Icône d'étoile | Au-delà Des Nuages

Raphaël*

Je me présente, je m’appelle Noémie et j’ai 24 ans. Au mois d’août 2024, deux jours avant l’arrivée théorique de mes règles, j’ai un drôle de pressentiment que ... Lire plus

Je me présente, je m’appelle Noémie et j’ai 24 ans.

Au mois d’août 2024, deux jours avant l’arrivée théorique de mes règles, j’ai un drôle de pressentiment que je décide d’écouter (j’avais arrêté ma pilule fin juillet 2024) … quelle ne fût pas ma surprise lorsque les deux barres sont apparues ! Tout ce que j’ai toujours attendu arrive enfin.

Échographie de datation, échographie du premier trimestre, tous les signaux sont au vert et tout se passe pour le mieux ! Notre petit amour était prévu pour le mois de mai.

Le mois de janvier arrive, et la T2 également. L’excitation de connaître son petit secret monte et je ne tiens plus en place !

Sauf que ce jour, qui aurait dû être le plus beau, s’est transformé en une journée de l’angoisse : bébé ne grandit pas … alors qu’il était censé être autour des 600 grammes (j’arrondis), bébé ne pesait qu’à peine 250 grammes … le coup de massue (le premier d’une longue lignée). Dans cet orage, une éclaircie : c’est un petit garçon 🩵

S’en suivent des échographies toutes les deux semaines et d’autres examens toutes les semaines, des rendez-vous à plus d’une heure de la maison pour être « sûrs » … mais le verdict estsans appel.
En 1 mois, notre petit guerrier n’a pris que 100 grammes … mais il s’accrochait si fort.

Mon placenta n’alimentait plus mon petit bonhomme, il n’avait plus/pas de liquide … ce qui était censé le protéger, le faire grandir était en train de le tuer, lentement .

Nous avons évoqué toutes les solutions possibles, rencontré des pédiatres, des gynécologues et plusieurs options s’offraient à nous : soit on attend qu’il atteigne 500 grammes pour pouvoir le faire naître (sans être certains qu’il puisse atteindre ces fameux 500 grammes et quand bien même, il aurait sûrement eu d’énormes séquelles dues au manque d’oxygénation de ses organes), soit on laisse faire le temps et son petit cœur aurait fini par s’épuiser de lui-même soit on choisit d’avoir recours à une IMG …

Nous ne voulions pas infliger plus de souffrance à notre petit amour, nous avons choisi d’avoir recours à une IMG. J’étais à 26 semaines d’aménorrhée.

S’en suivent des rendez-vous pour nous expliquer les procédures … une sage-femme tellement peu compatissante qui nous a sorti, mot pour mot, que lorsque qu’ils feraient la « manipulation » pour l’endormir, ça le « tuerait » et que c’était grossièrement un « fœticide » … ces mots me glacent encore le sang…

Arrive ce fameux 04 février 2025, le jour de sa naissance … Nous arrivons à la maternité, j’étais attendue.
Je m’habille en tenue de combat puis je suis accompagnée en salle de naissance.
Quelques minutes après, l’anesthésiste arrive, il me pose 2-3 questions, et arrive le moment de poser la péridurale (elle est posée avant même que tout ne commence).
Une fois la péridurale posée, la gynécologue arrive, et voilà le moment « d’endormir » bébé … ils installent un grand champ blanc (pour que je ne vois rien), et font ce qu’ils ont à faire … à 11h00, notre petit garçon s’est endormi après deux tentatives …

Une douleur, inexplicable s’empare de moi, je pleure, encore et encore … Quelques minutes après, un sage-femme arrive me donner les comprimés pour le déclenchement, et on attend, sans un bruit, dans le silence, toute la journée… 17h30-18h tout se précipite, c’est le moment … je sens que ça se prépare.

Et à 18h15, Raphaël naît, sans un cri, ou seuls mes pleurs venaient combler le silence de la salle.

Je le rencontre, je le touche, le câline, lui parle … je l’aime du plus profond de mon âme.

Notre petit amour ne pesait que 365 grammes … il était si beau.

J’allais chaque jour à la chambre mortuaire, jusqu’à sa cérémonie. C’est étrange à dire mais ça me faisait du bien de passer du « temps » avec lui.
Je l’ai accompagné jusqu’au bout … je l’ai enveloppé dans une écharpe à moi, légèrement parfumée de mon odeur, et je l’ai déposé dans sa « petite boîte » (le mot cercueil me glace le sang).Nous étions entourés de nos proches qui lui ont apporté plein de petits copains doudous pour qu’il soit bien entouré.
J’avais mis aussi plein de photos de nous.

Il était attendu, il était aimé et tout le monde a su lui montrer.

Après tout ça, j’ai revu la gynécologue, qui m’a expliqué ce qui s’est passé : soit c’est de la faute à pas de chance soit c’est une pathologie plus rare (que personne limite ne connaît et elle m’a bien fait comprendre que ça ne l’étonnerait pas que ce soit ça).

Quelques temps après, au mois d’avril, les résultats de l’étude de mon placenta sont revenus. Verdict : une intervilite chronique (cette fameuse pathologie rare). Hop, deuxième coup de massue.

J’ai un stade deux sur trois. Les chances de récidives sont importantes, il n’y a pas de traitement connu … mes rêves s’envolent, troisième coup de massue.

Je sais que ce n’est pas impossible, mais je sais que ça va être compliqué.

Avant de lancer un quelconque traitement, je dois rencontrer un immunologue afin de rechercher une éventuelle maladie auto-immune qui pourrait expliquer cette pathologie.

Là aussi, n’ayant pas de marqueurs cliniques, le médecin me dit que pour lui, ils ne retrouveront rien dans la prise de sang.

Les résultats tombent, j’ai les marqueurs du Lupus. Hop, quatrième coup de massue.

J’en veux à la terre entière. Je ne comprends pas pourquoi moi.

Je relativise, je me dis que « j’ai de la chance dans mon malheur », car je vais bien, je ne suis pas malade … Le fait d’avoir trouvé cette pathologie permet de savoir quel traitement m’administrer et que c’est finalement « une bonne chose».

Depuis août, je suis donc sous Plaquenil (hydroxichloroquine) pour essayer de maîtriser ces marqueurs auto-immuns et donc éviter qu’ils « m’embêtent » à nouveau pour une prochaine grossesse.

Cette année 2025 a sans doute été la pire année de toute ma vie, la plus dure émotionnellement, physiquement, mentalement … Mais ça reste l’année où j’ai pu rencontrer mon bébé, mon fils, l’amour de ma vie.

Il n’y a pas une seule journée où je ne pense pas à lui, il est présent à chaque instant.

Aussi étrange que cela puisse paraître, si je pouvais revivre une seule journée de ma vie, ce serait la journée de sa naissance car bien que douloureuse, c’est celle où j’ai pu le rencontrer.

Pendant très longtemps je me refaisais cette journée du début à la fin avant de m’endormir.

J’espère qu’il veillera sur nous de là-haut et qu’il fera en sorte qu’un petit frère ou une petite sœur pointe le bout de son nez un jour.

Mon ange, mon Raphaël, je t’aime d’un amour infini 🩵

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