Notre livre d’or

Nous attendions des triplés: Romy, Louise et Sacha.
Malheureusement, à 12 SA, on nous a appris que Sacha était un fœtus polymalformé et qu’il ne serait pas viable à la naissance. D’après les médecins, son petit cœur s’arrêtera tout seul entre 15 et 17 SA.

À 19 SA, Sacha a toujours son petit cœur qui bat et on nous apprend qu’en plus de toutes ses malformations, il est porteur d’une trisomie. Notre monde s’écroule, mais notre petit Sacha va tenir bon jusqu’à ses 27 SA, où son petit cœur décidera de s’arrêter tout seul. Il n’y a pas de hasard: Sacha est un petit héros qui a tenu bon pour laisser à ses sœurs la chance de vivre !

Nos filles sont nées à 28 SA, soit une semaine après l’arrêt du cœur de notre fils, le 8 mars 2025, avec 1 kg et 1 kg 070. Le parcours a été long, mais elles sont en pleine forme aujourd’hui grâce à la magnifique équipe de néonat de Tivoli!

Notre fils, lui, a été pris en charge ce jour-là par votre association et tout était parfait. C’est magnifique ce que vous faites pour eux, mais surtout pour nous, parents.
Merci du fond du cœur pour cette boîte souvenirs et ces photos de notre fils que nous garderons à vie. 🙏🏼♥️

Nous avons appris le 12 août, enceinte de 6 mois, que notre bébé avait de gros soucis de santé, plusieurs malformations… Le 9 septembre nous avons pris la lourde décision d’arrêter son petit cœur et le 10 septembre notre petite Emma a rejoint les étoiles.
Nous ne remercierons jamais assez votre association pour sa réactivité et Emeline Paquet qui est venue prendre des photos souvenirs et qui a été d’une douceur et d’une empathie envers nous.

Alors merci a vous.

Céline et Guillaume les parents d’Emma

Je m’appelle Gladys après un avc foudroyant à 27 ans, j’ai dû attendre 5 ans avant de pouvoir être apte à porter la vie et fonder enfin ma famille. Dès le premier cycle après le retrait de mon stérilet, bébé s’installe. C’est mon gynéco à une visite qui m’apprend que je suis enceinte de 3 mois déjà. Le bonheur dure 1 mois… Un jour au soir à 14 semaines de grossesses, je perds du sang. Aux toilettes je perds ma petite fille que je récupère dans ma main… Avec mes antécédents médicaux, aux urgences je prends la décision de donner ma fille au labo pour analyse pour peut-être comprendre pourquoi elle est partie si vite. Mon cœur s’est brisé en morceaux ce jour là . C’est mon corps qui a posé problème apparemment. On espère un bébé nuage dans les prochains mois. En attendant on vie dans l’attente d’avoir notre famille et que ma santé me permette de donner la vie.

Je trouve cette association tellement belle, et je ne pourrai jamais assez remercier Syndie Willems pour être venue photographier notre petit ange Thyam qui nous a quittés le 9 octobre 2024, nous en sommes si touchés et reconnaissants pour cette douceur envers notre petit garçon.
Mille mercis

Les parents de Thyam

Merci mille fois au photographe Yves Lobet qui est venu vendredi 6/10/23 faire de magnifique photos de notre petite fille Rozanne !
Mon mari et moi avons été touché par le calme, le respect , la douceur et la serenité qu’il y avait dans la chambre pendant la séance photo!
Grace à ces beaux clichés nous n’oublierons jamais son visage !

Maman de Rozanne

Merci a vous pour nous avoir permis d’avoir de magnifiques photos de notre petite ange Arya
Personne vraiment sympathique, à l écoute malgré notre chagrin. Mille merci à vous

Égard à notre fils Côme

Polykystose reinale autosomique récessive (PKR)

C’est cette maladie qui a bouleversé notre famille pour toujours.

Nous sommes parents de 3 enfants, Julian , Marius et Côme.

Côme étant notre dernier enfant qui s’est éteint le 4/9 entre nous dans notre lit d’hôpital.

Nous étions dans un monde ensoleillé jusqu’au 4/7/23 ou l’échographie a décelé un problème de liquide amniotique. Il manquait beaucoup de liquide et mon épouse a dû être hospitalisée d’urgence pour vérifier d’où venait cette perte.

Nous avons été rapidement envoyé vers un centre spécialisé où des analyses plus poussées ont dû être réalisées. Le diagnostic est tombé, c’était une PKR. Le monde s’est dérobé sous nos pieds car on nous a rapidement parlé de faire une IVG ou nous dresser un tableau noir d’une poursuite de la grossesse et de l’accouchement.

La PKR est une maladie génétique rarissime, on s’est demandé pourquoi lui, pourquoi nous alors que nos deux enfants précédents ont été épargnés par cette maladie (un miracle). Nous avons été deux semaines dans un monde parallèle tiraillés entre nos questions et les entrevues de spécialistes.

La question de l’IVG s’est forcément posée. En consultant les spécialistes et se renseignant sur la maladie, on savait que cette maladie allait nous demander beaucoup de sacrifices notamment familiaux et de couple. Les traitements sont lourds et des greffes sont inévitables.
On s’est alors dit, pourquoi pas lui donner sa chance ? Pourquoi lui couper l’herbe sous le pied alors qu’il se développe bien, que son poids est bon et que le diagnostic a été tardif ?

Avec nos convictions et notre amour pour qu’on porte à nos enfants, on a poursuivi l’aventure en changeant d’hôpital où il y avait selon nous les meilleurs médecins et les meilleures connaissances de la maladie.

On a programmé la naissance le 19/9 avec notre néphrologue. A ce moment-là, nous étions plein d’espoir et de force.

Vient alors le samedi 2/9 ou mon épouse n’était pas bien psychologiquement à cause de toutes les questions que l’arrivée de Côme posaient dans notre cocon familial. Elle avait des pertes bizarres, nous avons alors décidé d’aller à l’hôpital contrôler.

Le diagnostique est tombé, col légèrement ouvert et méconium confirmé, il était temps de partir pour l’accouchement dans l’hôpital spécialisé de notre choix à 2h de route de la.

L’accouchement arrive, une dizaine de médecins et d’infirmières sont présents car la prise en charge doit être rapide pour le bébé.

1h34, Côme vient au monde mais doit être réanimé d’urgence et mis aux soins intensifs pédiatriques sous respirateur car instable.

Les premières heures passent ou Côme semble bien se reprendre mais nous déchantons vite. La machine qui le fait respirer ne convient plus, ils doivent la changer et ses reins ne démarrent toujours pas. Le premier staff avec les médecins est pessimiste. Toujours pas d’activités rénale et la respiration est mauvaise. On nous dit que c’est vraiment mal embarqué et on demande un délai en plus pour que ses reins démarrent.

Cette nuit là, il manquera de partir entre deux changements de machine respiratoire mais reviendra en nous entendant lui parler et lui dire qu’on l’aime.

Le lendemain, toujours rien niveau rénale, respiration pareil, nouveau staff avec les médecins. On demande alors si on peut pas lui enlever un rein pour soulager les poumons mais on nous dit rapidement qu’il restera sur la table d’opération si on tente cela.

On comprend alors que rien ne le sauvera, tous ces efforts pour arriver à cette conclusion, les soins médicaux seront arrêtés progressivement et il partira car trop dépendant des machines.

La famille lui dira au revoir et il sera baptisé avant de s’éteindre au bout d’un combat de 3h. Au-delà des nuages nous aura permis de capturer des derniers rares moments avec nous.

Son dernier souffle restera gravé dans nos mémoires comme la pire injustice qui puisse exister dans ce monde.

Notre douleur sera exponentielle à partir de ce moment-là car nous l’aimions déjà tellement, nous nous projetions déjà tant dans notre vie de famille.

On t’aime petit Loulou

A jamais dans nos cœurs 🫶

❤️ Côme

Nous ne connaissions pas votre association jusqu’au moment où notre petite Hortense nous a malheureusement quitté , nous vous remercions pour le soutiens apporté lors de la séance photo , et le réconfort de la part de votre photographe qui a été très respectueuse envers notre bébé ( lui parler comme si elle étais encore avec nous , l’appel par son prénom , notre princesse seras à jamais marqué dans nos cœurs et sur vos photos 1000 merci à vous en tout cas 👼❤️

Bonjour je vous remercie de m’avoir accompagné dans cette période difficile je perdu ma petite fille le 25 mai 2022 et je suis ravie dès jolie photo que vous avez pris de mon petit ange

Notre petit garçon est décédé in utéro à 5 jours du terme…Nous n’aurions jamais penser vivre un tel drame…Nous avons eu l’immense chance et privilège de vivre une séance photo avec Rémy. Il a réalisé des splendides clichés de notre petit prince. Pourtant, j’étais très réticente lorsque la sage-femme nous a parlé de cette possibilité de séance. Quels souvenirs magnifiques de notre bébé…Ces photos sont tellement importantes dans notre cheminement de deuil…Merci à vous … , de tout notre coeur de par’anges…Jamais nous n’oublierons cet instant suspendu avec ce talentueux photographe….