Néo*

Je pleure beaucoup, j’ai peur, je suis dans un milieu inconnu avec du personnel certes très gentil et compétent mais inconnu pour moi, et donc je n’ai pas confiance mais je n’ai pas le choix de toute façon.  Les jours se succèdent, je n’ai pas d’infection et ton cœur va super bien. On espère me voir tenir jusque 32 semaines.

C’est difficile psychologiquement, mon compagnon vient le soir me voir avec mes enfants.  A chaque au revoir, c’est un déchirement moi qui doit rester ici et lui qui repart pour s’occuper de mes enfants, encore une fois heureusement que j’ai ma meilleure amie qui a fait son possible pour venir le plus souvent possible.

J’ai de plus en plus peur, mais je lis sur internet des enfants qui vont très bien, alors je me conforte et je me dis encore que ça va aller, que même si je n’en peux plus d’être là, hospitalisée, que ça va aller, que tu vas aller bien!  On me propose de visiter le service de néonatalogie, au début je refuse et puis je me suis dit pourquoi pas !  C’est un beau service, on sent que les personnes qui y travaillent ont à cœur de prendre soin des enfants, des bébés des autres, je repars dans ma chambre avec toujours cette croyance que ça va aller !

On est le 7 octobre et durant la nuit, j’ai eu quelques douleurs au niveau du bas du ventre, les sages femmes m’auscultent, palpent mon ventre, me font mon monitoring, on me dit que ce sont sûrement des douleurs ligamentaires ( à ce moment, je ne suis plus sous antibiotiques depuis 48h, la procédure veut qu’on en administre durant une semaine).

La gynécologue du jour passe la porte de ma chambre, je lui explique mes douleurs de la nuit, elle me palpe le ventre, et là une douleur comme un coup d’éclair surplombe tout mon abdomen.  On refait une prise de sang: 10 minutes plus tard, la gynécologue revient et me dit que mes globules blancs ont augmenté.  Aucun risque ne peut être pris, il faut faire une césarienne en urgence.

J’appelle mon compagnon qui par chance était en arrêt maladie, je lui dis qu’il doit venir car nous allons au bloc pour faire sortir bébé, je n’ai jamais eu de césarienne, j’ai peur, on est trop tôt dans cette grossesse.

Je reste forte je ne pleure pas, je n’ai pas le temps de pleurer.  On me prépare, elles sont à 4 autour de moi, me déshabillent, m’expliquent ce qui va se passer.  On m’emmène au bloc et tout s’enchaîne, anesthésie (une rachis).   Mon compagnon arrive à temps près de moi.

Il y a 2 gynécologues.  J’ai peur mais je ne le montre pas, je reste forte pour lui, pour notre avenir.

Et le moment tant attendu: “vous voulez le voir?”, je réponds :”oui !”.  Les sages femmes ouvrent une sorte de fenêtre dans les draps stériles qui m’entourent et là je te vois, l’amour de ma vie, mon fils, bien en vie, déjà à pleurer, et là je sais que ça va aller, que tu vas aller bien!

Tu es arrivé le 07 octobre à 12h10, j’étais à 29+5 SA.  Nous n’avions pas encore de prénom car papa et moi n’arrivions pas à nous mettre d’accord.  Tu as été nommé garçon en attendant.

Ils l’ont emmené au service néonat et son papa a suivi, moi ne pouvant pas car on me recousait.  Mon compagnon est revenu près de moi je ne sais combien de temps après, il m explique que tu vas bien et qu’on te pose une voie centrale (les parents sortent à ce moment pour ne pas être choqués).  Je n’attends qu’une chose : TE VOIR !

On m’emmène près de mon fils après ce qui m’a semblé être une éternité et là je le vois, mon Dieu qu’il est beau !

On le dépose sur moi, et là l’extase, le bonheur complet, je me sens entière, chanceuse de l’ avoir dans mes bras, mon fils, mon amour.

Il va bien il a besoin d’aide pour respirer mais c’est normal, on lui a placé une sonde pour l’alimenter et également la voie centrale.  Il pèse 1kg390 grammes, un très beau poids contrairement à tout ces gynécos inconnus qui m’ont dit petit bébé!

On redépose mon bébé dans sa couveuse, cette boite en plastique avec qui j’allais ainsi que le tire lait, devenir meilleurs amis pendant les semaines à venir.  On me ramène dans ma chambre et là mon corps se réveille petit à petit et la douleur avec, et quelle douleur !

Je préfère mille fois accoucher par voie basse mais ce n’est rien, je n’attends qu’une chose :  pouvoir me lever de mon lit pour te retrouver. Je suis forte donc je vais tout dépasser pour lui ! Il est 19h, nous avons dépassé les 6 heures d’attente pour que je puisse me lever sans risque et avec l’aide d’une sage femme je fais mon premier lever depuis ma césarienne.

J’ai mal mais je ne montre rien, la sage femme me dit même en rigolant que l’on voit que je n’ai qu’un seul but et elle a raison, je veux retourner près de lui ! Je passe mon temps près de lui, je suis épuisée mais je ne veux pas le lâcher, les seuls moments où je repars dans ma chambre qui se situe à l’étage au-dessus sont pour m’alimenter et tenter de tirer mon lait.

Mon fils va bien, il prend un peu de poids chaque jour.

Le jour du retour à la maison sans lui, c est difficile mais à la maison comme dans ma chambre durant ces 3 jours suivant ta naissance, je n’y suis que pour m’alimenter et dormir juste un peu.  Je vais près de mon bébé tous les matins et tous les soirs jusque 1h du matin, mon cœur est en néonat.  Il avance jour après jour, il prend du poids, il ouvre les yeux, s’exprime de plus en plus.  Je fais autant de peau à peau que possible, je ne veux absolument pas rater les soins du matins, j’essaie de tirer mon lait, ce sont les seules choses que je peux faire en tant que  maman pour lui alors je continue, je m’épuise mais ça n est rien, je lui répète que le chemin sera long mais qu’il est fort et courageux et qu’ensemble on va y arriver!

Comme les prises de sang réalisées montrent une hémoglobine faible mais pas en dessous des normes et un hématocrite trop bas, ils prennent la décision le 25 octobre de lui faire une transfusion de sang, je pars donc au laboratoire car ils doivent établir la compatibilité de la maman et du bébé.

Je demande les risques dus à cette transfusion, risques que je connais déjà au vu de ma profession mais je ne suis plus infirmière, je suis maman et mon cerveau n’arrive plus à réfléchir. J’ai peur mais je n ai pas le choix, on lui fait cette transfusion et je reste près de lui durant ce temps et même encore après pour m’assurer qu’il va bien !

Je repars chez moi l’esprit et le cœur toujours en néonat comme depuis sa venue au monde.

Le lendemain matin, l’infirmière qui s’occupe de notre bébé m’explique qu’il n’est pas en forme, il a de plus en plus de mal à respirer,  son ventre est ballonné.  Je ne m’inquiète pas outre mesure, il a eu pareil une semaine auparavant et il a repris du poil de la bête comme on dit et ça allait de nouveau.

Les après midis durant le peu de temps où j étais chez moi, j’appelais toujours Ie centre pour savoir comment mon fils allait, les nouvelles n’étaient pas bonnes, il était douloureux et pleurait beaucoup, je prends sur moi car j’ai deux autres enfants qui comptent sur moi à la maison et que je délaisse pour leur petit frère.

Je pars quand même plus tôt pour rejoindre le centre ce soir là, on guette mon arrivée, on a mis des paravents tout autour de la couveuse de mon bébé et là, une part de moi me dit qu’il y a un problème, je me suis approchée en me préparant au pire, mais il est là il respire!

Je n’ai pas pu faire de peau à peau ce soir là car il avait vraiment très mal mais je l’ai quand même pris dans mes bras.

On m’a proposé de le remettre dans sa couveuse pour que la pédiatre l’examine vu son état de douleur, je ne savais pas quoi faire, mon bébé pleurait, geignait et j’étais impuissante.  On m’a proposé de rentrer chez moi, je ne voulais pas mais je ne pouvais rien faire alors après qu’on m’ait dit plusieurs fois qu’il avait besoin d’une maman en forme et que je pouvais appeler quand je le souhaitais, je me suis résignée à rentrer à la maison.

Une fois chez moi, j’appelle la néonat et là le premier coup de massue d’une série qui ne va pas s’arrêter …  On m’annonce que mon fils, mon bébé vient d’être intubé, il avait de plus en plus de mal à respirer.

Je me suis rhabillée et pris directement la route pour le rejoindre, ce fût les 30 minutes les plus longues depuis le début de mes trajets pour l’hôpital.  Chaque pas qui me séparait du parking jusqu’à l’entrée du centre a été horrible.

J’ai vu mon bébé, mon enfant qui allait si bien encore la veille, intubé mais il se battait.  Il était sous morphine. Il avait encore la force d’ouvrir les yeux lorsque je lui parlais, sûrement pour me dire maman tu es là je suis avec toi.

Je n’ai cessé cette nuit-là de lui répéter qu’il était fort et courageux et que ça allait aller.

Mais vers 04h20 du matin, la décision est prise de lui remettre  une voie centrale, et comme pour son papa à sa naissance, j’ai été invitée à sortir.  Je suis restée là dans ce couloir à pleurer, à attendre durant 2h40, cette attente, ce stress, c’était horrible, j’étais seule … en plein milieu de la nuit.

Lorsqu’enfin j’ai pu rentrer, on m’a annoncé que la voie centrale avait été difficile à placer, qu’étant donné qu’il était intubé, je ne pouvais pas le prendre dans les bras et donc, jusqu’à 9h, j’ai passé mes mains à travers les trous de la couveuse pour le toucher, lui dire que j’étais là, qu’il sente ma présence et le poids de mes mains sur ses petits pieds …

Beaucoup de médecins se sont succédé durant cette matinée (échographiste, radiologue, chirurgien …)

Mon bébé faisait une des complications de la grande prématurité, une entérocolite, qui a probablement été accentuée à cause de cette transfusion.  Je suis restée là à 2 mètres de lui, voyant tous ces médecins faire leurs examens sur mon bébé, et discuter tout bas, avec moi qui écoutait et qui pleurait à côté, au milieu de ces autres parents qui me dévisageaient et qui eux avaient leur bébé dans leurs bras en se disant tout bas, heureusement que ce n’est pas le mien et je ne leur en veux pas, j’ai pensé la même chose lorsqu’un des bébés plus petit que le mien a eu des complications … mais lui maintenant va bien.

Le diagnostic est prononcé: mon fils fait une entérocolite nécrosante avec une perforation intestinale.

Le chirurgien m’explique ce qu’ils vont faire et je fais confiance, il faudra passer par la chirurgie.

On a déplacé Néo dans une chambre à part des autres pour le “laisser au calme”.

Mon compagnon et moi étions à son chevet, pleurant, espérant que notre fils allait se remettre de cette chirurgie et de cette infection qui le rongeait, les même phrases que je répétais en boucle, tu es fort et courageux et ça va aller, je t’aime mon bébé d’amour.

Mon compagnon est rentré à la maison et moi je suis uniquement rentrée pour prendre une douche.

Une fois arrivée chez moi, mon compagnon me propose à manger mais je ne peux pas, je prends une douche et je reprends la route pour les 30 minutes qui me séparent de mon fils.  Je reste à ses côtés, je lui tiens les pieds, je lui parle, il n’a plus la force d’ouvrir ses petits yeux mais il respire parfois seul et la machine le laisse faire et compense quand il le faut.

Dès que j’ouvre le bouche et que je lui parle, il me répond avec cette machine qui me dicte quand il respire de lui même et là je sais qu’il sent que je suis là, près de lui, que je l’aime et que je lui donne toute la force que j’ai pour qu’il guérisse et que ça va aller et que j y crois, en lui, en nous, en notre avenir  ensemble.

La pédiatre vient le voir tous les quarts d’heure, les infirmières également.  Je ferme les yeux et je me réveille en sursaut, je suis épuisée mais je dois tenir pour lui.  Ils ajustent les médicaments, ta tension ne remonte pas, je m’inquiète mais j y crois toujours, je répète que ça va aller.

Et là dans les environs de 23h30, on aspire mon bébé via sa sonde gastrique et je vois le sang, le sang dans sa sonde urinaire, dans sa sonde gastrique et de là je comprends avec mes compétence médicales que mon fils fait une hémorragie et qu’au lieu du “ça va aller”,  “ça ne va pas du tout”.

Sa tension chute, il fait un arrêt cardio-respiratoire, la pédiatre se jette sur lui, crie après du monde pour venir l’aider.

Ils commencent les compressions thoraciques.  Le ciel me tombe dessus, c’est impossible, ça ne peut pas arriver, pas à lui, pas à moi, pas à nous …

La pédiatre se retourne sur moi, me regarde et me dit “madame je suis désolée on est en train de le perdre”.

Je n’oublierai jamais ces paroles, son cœur est revenu mais trop de temps avait passé et il avait déjà des séquelles neurologiques qui étaient apparues.

On m’a dit “madame, il va falloir que vous le preniez  à bras, que vous lui disiez tout ce que vous voulez lui dire”.

Je ne sais plus comment je m’appelle,  j”obéis comme un robot, je m’assieds, je prends mon coussin d’allaitement et j’attends que l’on me dépose mon fils dans les bras.   On me le donne et je le regarde, je lui parle, mon merveilleux et si beau bébé que j’aime plus que ma propre vie.

On me propose d’appeler mes proches, je tends mon gsm et ils arrivent à contacter son papa et ma meilleure amie qui était aussi sa marraine.  Moi je reste là avec lui, je continue de lui dire que je l’aime plus que tout au monde, que je suis là avec lui, que ça n’est pas possible, que ça ne devait pas se passer de cette façon, que nous avions trop de choses à faire ensemble, que c’est impossible, que je suis dans un cauchemar et que je vais me réveiller !

La pédiatre passe toutes les 5 minutes, elle vérifie son petit cœur, il est très faible, je n’arrête pas de lui parler, de le regarder, mon si petit bébé si beau, mon fils qui il y a 6 jours allait si bien, je sais qu’il va partir, je lui dis qu’il ne sera pas seul que ma maman va veiller sur lui.

Ma meilleure amie est arrivée, son papa est arrivé trop tard.  28 octobre 00h15, j’ai eu la lourde épreuve de lui dire que nous l’aimions tous tellement : son papa, sa marraine, ses frères et soeurs, sa tatie, ses papys, sa mamy …  Il est parti dans mes bras entouré de tout l’amour que je pouvais lui offrir, si j avais pu, je lui aurais donner ma vie.

Personne ne peut nous préparer à devoir dire au revoir à son bébé, ni à la douleur que cela provoque.

Nous l’avons déposé dans sa couveuse et je n’ai plus jamais eu mon bébé dans mes bras.

Cette nuit là, mon cœur s’est tout simplement brisé et le temps venait de me voler un des morceaux de mon cœur.

Les infirmières nous ont parlé de l’asbl “Au delà des nuages” pour faire des photos avec notre fils, avec ses sœurs, ses frères.

Son papa ne voulait pas, moi je souhaitais avoir un souvenir de mon bébé, mon fils si beau sans tout ces tubes qui le reliaient à la vie.

Nous avons fait appel à eux et ils ont fait de magnifiques photos de notre fils, il est encore trop tôt pour que je puisse les regarder plus longuement, la douleur est encore trop forte mais je suis heureuse que des personnes comme Michel le photographe existent car sans lui et l’asbl, je n’aurais pas ces si belles photos prises avec tant de respect et de bienveillance de notre fils.

Aujourd’hui, nous sommes à 9 jours de son départ, et tous les réveils sont plus difficiles que les précédents, il me manque une partie de moi.  Te dire au revoir est la chose la plus difficile que j’ai eue à faire durant cette vie et je ne le souhaite à personne.

J’essaie de continuer de respirer pour mes autres enfants mais pour le moment, la vie n’a plus de sens.

À toi mon bébé, mon fils.  Mon étoile, mon ange, mon Néo, je t’aime jusqu’à la lune et retour …