Diego*

Le 02 août 2023, j’apprends que je suis enceinte mais pas que … ce sont des jumeaux.

Après notre grande fille de 11 ans,  nous décidons d’agrandir la famille car un manque immense de la maternité s’était créé en moi.

Le choc, la panique, l’angoisse ont laissé place à l’euphorie, la joie et l’effervescence de toute une famille.

Pendant 8 mois, je vis une grossesse géniale.   Au fur et à mesure, je vous vois grandir en moi avec votre papa, c’est un sentiment tellement inexplicable.  D’autant plus quand on nous annonce que c’est une fille et un garçon.

Je suis à 1 mois du terme et là je commence de la pré-éclampsie, on décide de me déclencher le 29/02/24.

Encore une fois la panique car j’ai peur pour eux et pour moi.

L’accouchement se passe parfaitement bien pour ma fille.  Mon fils, Diego, a plus de mal car plus petit et j’ai un décollement placentaire mais visiblement sans gravité .

Les 3 jours qui ont suivi mon accouchement étaient juste euphoriques.  J’avais mis au monde 2 enfants sans péridurale quand même et j’etais la plus heureuse des mamans, je me sentais Wonder woman j’etais heureuse d’avoir enfin ma grande famille.

Bien sûr, ils étaient en néonat tous les 2 pour ne pas les séparer : Lyna, une lionne au tempérament de feu et Diego, calme et paisible comme l’eau .

Je remarque dès le début que mon fils ne sera pas comme sa sœur et ni comme tous les petits garçons.  Je sens au fond de mon cœur de maman qu’il ne va pas bien, il est hyper mou.  On me dit “oui c’est vrai il est vraiment fatigué de l’accouchement mais il présente quand même de l’hypotonicité.  On va lui faire des test génétiques pour exclure tout risque de maladie grave”.   Là, on s’écroule une première fois.
Les jours qui ont suivi l’enfer sur terre a commencé …

Mis sous oxygène puis intubé et mis sous respirateur, son état ne fait qu’empirer de jour en jour et toujours aucune nouvelle des tests génétiques.  On pleure, on hurle, on panique, on le voit mal, il fait des malaises dans mes bras, les infirmières ne comprennent pas, nous réconfortent comme elles peuvent mais elles sont aussi inquiètes que nous.

Il doit faire une IRM et à son retour les résultats des test son arrivés en urgence.   Notre petit ange souffre d’une amyotrophie spinale de stade zéro la plus grave .

Il ne nous reste qu’une chose à faire, l’accompagner dans les derniers jours de sa petite vie.

Le 23 mars 2024, nous décidons avec le corps médical d’abréger ses souffrances et les nôtres car sans machines, il ne peut plus vivre.
C’est un cauchemar de le voir souffrir jour après jour, heure après heure .

Accompagné de ses anges gardiens, son parrain et sa marraine, nous l’avons accompagné jusqu’à son dernier souffle de petit guerrier.

Diego sache que maman et papa ne t’oublieront jamais, tu restes notre petit garçon à jamais .