Je voulais écrire notre histoire afin de pouvoir peut-être aider des parents, qui comme nous, traverseront peut-être, malheureusement, la dure étape du deuil périnatal.
Notre histoire est un peu différente puisque la photographe est venue la veille de son décès…
Nous sommes en 2019, Maxime fête son premier anniversaire et nous apprenons que je suis enceinte, une nouvelle aventure dans notre vie de famille ! Les échos se passent bien et nous apprenons qu’un deuxième petit garçon viendra agrandir notre famille à la fin de l’année, on est tellement heureux et nous expliquons à Maxime que dans le ventre de maman, un petit frère grandit !
Nous sommes le 6 août, aujourd’hui c’est l’écho morpho, nous prenons pour la première fois Maxime afin qu’il puisse voir son petit frère… mais tout ne va pas se passer comme prévu… La gynéco nous annonce qu’elle ne voit pas tout ce qu’elle devrait voir au cœur de notre bébé, je fais immédiatement une amniocentèse et le lendemain j’ai un rendez-vous à Saint-Luc à Bruxelles auprès d’une cardio-pédiatre. La journée a été particulièrement éprouvante car nous ne savions pas si c’était grave ou pas…
Nous partons le lendemain matin à Bruxelles, dans la voiture avec Renaud, mon mari, on parle de nos craintes et de notre avenir… Nous passons des examens et la cardio-pédiatre nous annonce que notre petit garçon à une hypoplasie du cœur gauche ainsi qu’une artère aorte toute petite, si petite qu’aucune opération n’est envisageable…
Notre monde vient de basculer…. nous nous effondrons… la cardio-pédiatre nous explique que nous pouvons faire une IMG, ou que nous pouvons aussi aller au bout de cette grossesse, et que notre enfant aura une espérance de vie de quelques jours. Directement nous optons pour la deuxième solution… un regard a suffit entre mon mari et moi pour se comprendre… Nous savons que l’issue sera la même… Mais nous savons que notre bébé ne souffrira pas et que c’est au moment de la fermeture du canal artériel que nous l’aiderons à s’envoler.
Nous décidons de prévenir rapidement nos familles, car nous avons besoin de soutien dans cette épreuve qui nous attends… Nous révélons son doux prénom : Mathys… beaucoup de personnes ont compris notre décision et nous ont soutenue, et certaines absolument pas et les critiques que nous avons dû entendre sont toujours difficile à digérer… Nous annonçons aussi à Maxime que son petit frère à un gros bobo au cœur et que Mathys ne vivra pas très longtemps.
Le 15 octobre 2019, en cette journée du Deuil Périnatal, sur Facebook, je reçois des messages de ma famille me prévenant que l’ASBL « Au-Delà des Nuages » photographie des bébés décédés… ils en ont entendu parlé à la RTBF et directement je fais des recherches… et je vous trouve… après quelques jours de réflexions je me décide à les contacter, car Mathys vivra quelques jours et que je ne sais pas si l’ASBL accepterait de venir si il est en vie… ou si je dois attendre qu’il décède pour faire les photos. « Au-Delà des Nuages » accepte de venir car ils sont au courant que les jours seront comptés.
Avec mon mari, puisque nous n’avons pas de chambre à préparer pour cet enfant, nous décidons de préparer son départ, du mieux que nous pouvons… des démarches très difficile à faire mais qui nous rassurent, car nous savons que les jours où il sera dans nos bras, nous ne devrons penser à rien d’autre… juste profiter de chaque seconde.
Nous avons aussi trouvé une équipe de soin palliatif pour enfant : Equipe Interface Pédiatrique, qui se déplace partout en Belgique pour accompagner les enfants en fin de vie.
Le 25 novembre, notre petit Mathys arrive ! Pourtant nous avons eu très peur, car après la pose de la péridurale son petit cœur ralentissait… il est né et a crié immédiatement et après 5 min nous avons pu souffler et se dire que Mathys était bien en vie… Quel magnifique bébé… rien ne se voit de l’extérieur, les peurs que nous avions s’effacent et notre rôle de parents commence… On veut tout faire nous-même car nous ne savons pas si on aura encore l’occasion de le refaire : le peser, l’habiller, lui donner son premier bain, le premier biberon…
Le 27 novembre, Mélanie la photographe d’ « Au-Delà des Nuages » arrive et nous félicite, elle nous dit de ne pas se tracasser d’elle et de faire comme si elle n’était pas là, elle fera de très nombreuses photos de notre famille et de Mathys… des photos des câlins avec son grand frère Maxime, de Papinou et Maminou ses grands-parents, avec sa marraine Sophie, avec nous… mais aussi des photos lorsqu’il a bu un biberon, pris son bain, lorsque l’on prenait ses paramètres du cœur etc,… elle a vraiment pris le temps avec nous d’immortaliser tous ces instants précieux.
Mélanie nous a envoyés les photos le lendemain, waouh quel résultat ! Elles sont magnifiques !
Mais le 29 novembre tôt au matin, Mathys a déployé ses petites ailes et s’en est allé… paisiblement dans mes bras entourés par son papa et son grand frère… Nous l’avons accompagné jusqu’au bout et pour rien au monde nous ne regrettons notre choix d’avoir rencontré notre petit ange.
Quand Mathys s’est envolé nous avons fait des empreintes de ses pieds et mains en 2D, 3D, nous avons gardé un double de son doudou, sa couverture, un de ses pyjamas, autant de souvenirs qui nous aident aujourd’hui…
Les jours, les semaines et les mois qui suivent ne sont pas toujours facile à vivre… Mais pour nous, les photos nous ont aidées, c’était important de continuer à faire vivre Mathys dans notre vie, nous n’avons rien caché à Maxime et il nous parle toujours de son petit frère… Quand il voit une photo de Mathys, il veut lui faire un bisou… C’est pour nous notre plus belle victoire, celle qu’il ne soit pas tombé dans l’oubli…
Notre histoire a pu faire évoluer un peu la situation, j’ai pu accoucher à Sainte Elisabeth à Namur, comme je le voulais et être au Centre Néonatal en chambre Kangourou, les médecins et infirmières avaient peur de ne pas y arriver… Nous leur avons prouvés qu’il est possible de perdre un enfant et de le vivre sereinement, le tout est de bien être accompagnés…
Alors MERCI encore à Coralie, Marie, Laurence et Elodie, les sages-femmes et gynéco, aux pédiatres et infirmière du Centre Néonat et surtout à Au-delà Des Nuages et à vos photographes de nous offrir ces photos si précieuses !!
Isabelle & Renaud
