Commençons par le début : je m’appelle Marianne et mon conjoint Maxime. Cela fait 15 ans que nous sommes ensembles. Nous avons eu pas mal de difficultés à avoir nos enfants. Diego est né après 5 ans d’essais bébé et puis nous en avons voulu un deuxième. Il y a eu malheureusement 5 fausses couches entre les 2. Ensuite, est venu Charly.
Nous avions envie de faire un 3ème enfant mais avec toutes les galères que nous avions subies nous n’avons pas vraiment essayer. Ma gynéco me disait que ce serait compliqué. Par miracle, j’ai découvert moins de 2 ans après la naissance de Charly, que j’étais enceinte. Et bonheur, c’était une petite fille. Malheureusement, notre chemin serait encore rempli d’embûches. Nous apprenons à l’échographie des 4 mois que Léonie a une tumeur au niveau de la face entre l’oreille et l’œil gauche. Elle est très petite mais ma gynéco me réfère au centre de médecine fœtale de l’hôpital Brugmann. Je suis suivie chaque mois pour un professeur spécialisé. Je passe plein d’examens (IRM, radio…) car on pense que cela touche son cerveau et donc on nous parle de peut-être arrêter la grossesse.
Tous les examens se révèlent négatifs, c’est un lymphangiome ou un hémangiome qui est externe et donc il sera possible de le traiter à la naissance. Nous sommes confiants. Mais au fur et à mesure des échos, cette masse grossit à vue d’œil. Je suis donc suivie 2x semaine à Bruxelles.
Au mois de juillet, les médecins ont peur que Léonie ne fasse une décompensation cardiaque (crise cardiaque) car sa tumeur lui vole une bonne partie de son sang. Le 26 août, on décide de m’hospitaliser pour surveiller le cœur de notre chérie. Ma césarienne est programmée pour le 15 septembre alors que mon terme est pour le 22. Au vu des résultats de Léonie, on décide d’avancer l’accouchement pour le 1er septembre. Mais comme rien ne se passe comme on le veut, mon travail se déclenche naturellement le 27 août vers 6h. Comme papa n’a pas pu rester avec moi, à cause du covid, on doit le rappeler car la césarienne est programmée d’urgence. Papa a tout juste le temps d’arriver (nous habitons à 1h30 de l’hôpital).
Léonie née à 9h56 ce jour-là, tout se passe bien. Sa tumeur est énorme, elle a quasi 2 têtes. Comme elle est née à 36 semaines et 2 jours, elle a besoin d’aide pour respirer. On doit l’intuber car avec sa masse les aides extérieures ne peuvent être installées. On l’emmène directement aux soins intensifs pour lui faire subir plein d’examens. Je n’ai même pas l’occasion de la voir. Je ne la verrai que le soir vers 18h. On nous dit que ça va qu’elle devra être traitée avec un médicament pour essayer de réduire cette tumeur.
Le cas de Léonie est rare, personne n’a jamais vu ni entendu parler d’une masse si grosse et si agressive. Le lendemain, on nous annonce qu’elle doit être transférée dans l’hôpital Erasme de Bruxelles pour être opérée. On va lui faire une embolisation et une biopsie. Elle est transférée le matin et moi j’attends toute la journée pour la rejoindre, ce que je ferai seulement le soir.
Elle est opérée le lendemain, tous les médecins sont confiants. Elle est stable. Nous l’accompagnons jusqu’en salle d’opération. Cela dure longtemps. Vers 13h, une infirmière vient nous chercher en nous disant que Léonie ne va pas bien et que l’on devrait venir. En fait, la première partie de l’opération s’est parfaitement déroulée mais après elle s’est dégradée et les médecins ont décidé de la remonter en néonat. Malheureusement, Léonie a eu une décompensation cardiaque. Son cœur ne se remplissait pas et ses poumons ne fonctionnaient plus. Les médecins se sont battus pendant 2h pour essayer de la sauver et on a dû se résoudre à la laisser partir.
Elle est décédée dans mes bras entourée de tout notre amour. Toute l’équipe était choquée. Ses 2 frères étaient en route pour découvrir leur petite sœur. Nous ne savions pas quoi faire. Heureusement, nous sommes tombés sur de supers infirmières qui nous ont épaulé durant ce moment. Nous l’avons bercée à tour de rôle mon conjoint et moi. Nous ne l’avons pas encore prise dans nos bras. Les infirmières ont fait des photos de ce moment suspendu dans le temps, elles ont fait ses empreintes et coupé une mèche de ses cheveux. Elles nous ont proposé de faire la toilette mortuaire de Léonie ce que nous avons fait. Mon mari était réticent mais m’a aidé à le faire. C’était la première fois que je lui mettais une couche, la lavais, l’habillais… Ensuite, ses frères l’ont rencontrée et le grand a même voulu la prendre dans ses bras. Les grands-parents sont venus ensuite.
L’infirmière nous a proposé de faire venir l’association « Au-delà Des Nuages » pour faire des photos de Léonie, ce que mon conjoint avait refusé directement car il pensait que c’était un peu du voyeurisme. Moi, j’avais déjà vu le travail des photographes sur Facebook en partageant une publication. J’ai donc accepté. Julian ne savait venir que le jour suivant ce que me stressait pas mal car je savais que ma chérie sortirait de la morgue et donc qu’elle pourrait avoir changé. J’avais surtout peur de la prendre dans mes bras et qu’elle soit toute froide.
La séance devait se passer le lendemain matin à la morgue. J’avais beaucoup d’appréhension. Du coup, le photographe et l’infirmière ont proposé de monter Léonie dans notre chambre pour faire la séance. C’était plus intime. Julian s’est présenté et nous a félicité d’être de nouveaux parents, chose qui nous a réconforté. Durant cette séance, je ne sais pas vraiment expliquer ce qui s’est passé mais il y a eu une connexion entre la petite, le photographe et nous. Julian parlait sans cesse à notre chérie. Il nous a mis à l’aise et nous nous sommes laissés guider. Nous avons pleuré et ri ensemble. Son travail s’est fait dans un tel respect, cela nous a soulagé d’un côté. Ensuite, est venu le moment redouté de la prendre et bien nous l’avons fait naturellement. Nous nous sommes même surpris à bercer notre petit ange. C’était tellement émouvant. Cela a duré 1h30 mais c’était tellement agréable.
Julian nous a envoyé les photos le lendemain. Elles sont tellement magnifiques. Il a su immortaliser son visage en cachant cette foutue tumeur. Mon bébé est magnifique, on dirait qu’elle dort. Je ne serai jamais assez reconnaissante de ce que Julian et l’association ont fait pour nous. Je regarde chaque jour ces photos. J’ai fait des agrandissements de certaines pour accrocher chez moi.
Prochainement, nous avons prévu de retourner dans l’hôpital. Nous avons comme projet de faire un arbre en bois pour y accrocher les photos des bébés anges partis trop tôt. La première photo à y être apposée sera celle de notre princesse.
