Bonjour à tous,
Je m’appelle Fulvia, j’ai 33 ans, maman d’une petite fille Enza qui a aujourd’hui 4 ans et de notre petite étoile Enea…
J’ai mis du temps à vouloir écrire mon histoire… La souffrance est telle que je n’arrivais pas a écrire…
Je suis donc maman d’une première petite fille Enza. A 5 mois de grossesse, nous avons appris que notre fille était atteinte d’un problème cardiaque. Grossesse à risque, beaucoup d’examens, de la peur, de l’incompréhension… tout ces sentiments ont boulversé les 4 mois restants de ma grossesse!
Nous sommes le 1er juillet 2019: Enza est née et emmenée en néonat… Elle est branchée de partout, je vois à peine son petit visage…
04 juillet, opération de 9 heures mais Enza est en vie ! Son petit cœur a besoin de temps et de repos mais elle est en vie!
Les mois suivent et nous sommes toujours à l’hôpital en soins intensifs…
Aujourd’hui, elle a 4 ans elle est en parfaite santé et pleine de vie.
Après son opération, nous avons découvert qu’elle souffrait d’une hypotonie sévère… Qu’elle ne marcherait sûrement jamais!
Je me suis battue corps et âme et aujourd’hui je peux vous dire qu’elle marche!
Certes, il lui manque encore beaucoup de force mais elle est là! Et forte!
Pendant ces 4 ans, beaucoup d’analyses ont été faites niveau sanguin pour comprendre le pourquoi du comment!
Mais après tout cela, la médecine nous a dit « c’est la faute à pas de chance».
Nous décidons donc d’avoir un deuxième enfant ! J’apprends que c’est une petite fille.
5 mois de grossesse, écho morphologique… J’appréhende… J’ai peur… Je dis à mon mari que l’inquiétude est présente car pour Enza nous avons appris sa maladie à ce moment là!
Le gynécologue connaissant notre histoire me rassure et me met à l’aise pour faire l’écho.
Il analyse notre fille: mains, pieds, yeux, cerveau… Coeur… et là le mien s’arrête… J’ai peur, tellement peur que mon corps tremble tout seul… J’attends… et je vois qu’il ne passe pas outre… Il reste là sur le cœur… Encore et encore… Je regarde mon mari et je lui fais signe que je sens que tout recommence. En effet, c’est pareil…
Les jours qui suivent sont interminables. Bercés de pleurs , de crises d’angoisses, de colère… Encore et encore des examens…
7 mois de grossesse… Nous avons pris la pire décision de notre vie! Arrêter le cœur de notre bébé!
Pour son bien à ell …. Elle a le même problème que sa sœur fois deux, une hypotonie sûrement fois deux aussi et sûrement d’autres soucis bien plus élevés mais que nous ne pourrons connaître qu’à sa naissance…
Comment vous expliquez ce qui nous arrive!
Nous sommes très bien entourés mais à la fois on se sens tellement seuls.
Qui peut prendre une telle décision? Arrêter le cœur de son bébé sans vraiment savoir si c’est grave ou pas?
Si elle va s’améliorer ou pas?
Mon sentiment était « Je m’en fous je reprendrai tout depuis le début comme pour Enza ! Je suis prête et je n’ai peur de rien!!!»
Mais pour « nous » c’était la meilleure solution, ainsi que pour elle!
Je ne pouvais pas faire vivre une si belle âme avec tant de souffrance.
Je me suis sentie tellement « meurtrière », ce sentiment est un fardeau.
Je rentre donc à l’hôpital … 1er février … nous avons dû arrêter le cœur de notre Enea.
« Elle est partie » la pire phrase au monde … Mon mari et moi sommes dans une telle tristesse que nous ne voyons même plus le personnel soignant à nos côtés ! Toute l’équipe a d’ailleurs été plus que parfaite!
J’ai dû donc passer une nuit avec ma fille décédée dans mon ventre « un processus d’acceptation m’a t’on dit ».
02.02.2023 10h46 elle est là … Je n’ai pas eu la force de la prendre dans mes bras. Et aujourd’hui je le regrette …
La sage femme la prend et me dit « Je vous la pouponne et j’arrive! »
Quelques minutes plus tard, elle arrive. Elle passe la porte et la voilà dans mes bras et moi suis dans les bras de mon mari …
Il y a tellement d’amour, de joie (oui car malgré tout c’est notre rencontre, notre moment à trois) mais tant de tristesse et de larmes.
Je n’oublierai jamais.
On nous a parlé de l’association « Au-delà des nuages » : j’étais contre!
Je trouvais cela malsain! Pourquoi photographier mon enfant qui est parti?
Mais après beaucoup d’explications et tellement de tendresse grâce à Marie notre photographe j’ai compris que c’était un moment merveilleux!
Et surtout un magnifique souvenir!
Alors merci à cette association d’exister car grâce à elle nous pouvons voir et revoir nos étoiles.
Aujourd’hui, cela fait 6 mois qu’elle est partie. Je dois faire le deuil de ce bébé mais aussi le deuil de tous les autres enfants qu’on aurait voulus.
Car d’une certaine manière « grâce » à Enea nous avons trouvé le problème!
Son papa et moi sommes porteurs d’un gène qui n’a été découvert qu’en 2020.
Et encore inconnu!
La perte d’un enfant est d’une telle douleur qu’il est difficile aux personnes qui n’ont pas vécu cela de nous comprendre.
Certains témoignages m’ont beaucoup aidée! J’espère que le mien vous aidera aussi un peu!
Nous ne sommes pas seules…
Mais nous sommes fortes!
Courage aux mamans
