J’aimerais vous raconter l’histoire de ma famille. Mon fiancé et moi sommes devenus paranges de 2 merveilleux enfants en l’espace d’un an. C’est pourquoi mon histoire sera en 2 parties.
Ici se trouve l’histoire de notre fille Emma.
Début novembre 2024, 6 mois après la fausse couche tardive assez traumatisante de notre fils, nous apprenons une nouvelle grossesse.
À ce moment là, les sentiments sont partagés.
Nous sommes très heureux d’apprendre la nouvelle mais également très anxieux.
On a très peur de ce qui pourrait se passer.
Assez vite, les nausées et vomissements s’invitent. Cela ne manque pas, je souffre, comme à ma première grossesse, d’hyperémèse gravidique.
Je serai encore hospitalisée à plusieurs reprises pour déshydratation et je perdrai 9kg.
Après 2 mois de grossesse, au retour d’une prise de sang, je me rends au toilette et constate avec effroi que je saigne. On se rend à l’hôpital et on nous rassure que “tout va bien”.
A ce moment là, ma gynécologue, au vu de mon antécédent, me met en arrêt de travail jusqu’à la fin des saignements. Quelques temps plus tard, nous faisons l’échographie T1 où tout se passe bien malgré les pertes de sang qui ne s’arrêtent jamais complètement.
Début février, à 16 semaines de grossesse, je me réveille un matin et, en me levant, je sens de l’eau couler le long de ma jambe.
On panique et on se rend à l’hôpital craignant une fausse couche tardive à nouveau.
Sur place et après une longue attente, on nous dit que la poche est rompue mais que notre bébé est toujours en vie.
On est abattus, on ne sait pas quoi faire ni comment réagir, on se dit juste que tout recommence.
Je reste 2 jours à l’hôpital (avec des échographies régulières pour voir si le bébé reste en vie) puis on m’annonce qu’on va me transférer dans un autre hôpital qui est spécialisé dans les grossesses à risque.
Arrivés sur place, on nous explique que dans des cas comme ça, si l’enfant ne meurt pas sur le coup, le travail se met en marche naturellement dans les prochains jours et que malheureusement je ne suis pas assez avancée dans ma grossesse pour que ma fille soit “viable”.
On nous explique que même si le travail ne se déclenche pas et qu’elle reste en vie, la fausse couche tardive pourrait arriver à n’importe quel moment et qu’il faut qu’on s’y prépare.
Que même si par miracle je tiens encore 2 mois avant d’accoucher (la viabilité étant à 24 semaines), elle naîtra grande prématurée avec tous les problèmes et les risques que cela implique.
On nous explique également que parce qu’elle évolue dans un milieu sans liquide, ses poumons ne se développeront pas correctement. On nous parle également de malformation physique possible.
Après nous avoir annoncés autant de choses, les médecins nous conseillent l’IMG.
En tant que parents, entendre tout ça est incroyablement difficile à encaisser.
On nous dit qu’on a le choix de continuer la grossesse mais on nous présente l’IMG comme la seule solution car “il n’y a pratiquement aucune chance qu’on atteigne les 24 semaines”.
La réponse nous semble évidente pour mon fiancé et moi : si notre fille se bat pour sa vie, on se doit de se battre avec elle et de lui offrir sa chance.
Après 1 semaine dans cet hôpital avec une gynécologue de garde qui nous rabâche tous les jours que l’IMG est la meilleure des solutions, ils nous laissent sortir avec un suivi gynécologique + prise de sang + frottis hebdomadaire car je cite :”si vous ne souhaitez pas interrompre la grossesse, on ne peut rien faire pour vous”.
A ce moment là je me retrouve avec un alitement strict à la maison.
Je passe mes journées et mes nuits dans mon canapé à attendre que les jours passent et prier pour qu’on y arrive.
Chaque jour passé auprès d’elle est une victoire et une preuve de notre détermination.
Quelques temps plus tard, je passe mon échographie T2 et là, le ciel nous tombe à nouveau sur la tête.
Le gynécologue nous dit qu’il voit un début de dilatation au cerveau.
On est encore dans la norme mais c’est à surveiller.
Pour le reste, à part le cœur, il ne sait rien voir à cause de l’absence totale de liquide amniotique.
Il me fixe alors un autre rendez-vous 3 semaines plus tard pour voir si la dilatation a augmenté ou non.
Mentalement, on commence à être à bout. On a la sensation d’aller constamment contre les avis des médecins en suivant notre instinct mais on ne peut s’empêcher de se poser des questions sur notre choix et sur ce qu’il y a de mieux à faire pour elle.
Les 24 semaines de grossesses arrivent enfin et nous redonnent un peu d’espoir.
Ça y est, on l’a fait !
Mais la joie n’est que de courte durée.
À 25 sa, je revois le gynécologue de mon écho morpho et ce qu’il nous annonce est pire que tout.
La dilatation a augmenté, elle est à 4 endroits distincts dans le cerveau et elle est plus de 3mm au dessus de la marge normale.
Il nous annonce qu’elle aura de gros handicaps moteurs.
Il nous dit qu’elle sera “un légume n’ayant pas conscience d’elle même”.
Je crois qu’à ce moment là, c’est la pire chose qu’on ait pu me dire.
Il nous reparle d’IMG en disant que “ce qui est bien dans notre cas, c’est qu’il n’y a pas à se poser la question”.
En repartant de cette salle, nous sommes 6 pieds sous terre.
Notre petit fille, si forte et si déterminée.
On doit lui dire adieu ? Après tout ce qu’on a vécu ?
Évidemment pour nous, on ne peut pas lui en demander autant et on se dit, par conséquent, qu’on va arrêter la grossesse.
2 jours plus tard (on voulait se laisser le temps de réfléchir), mon compagnon me dit qu’il veut un deuxième avis. Après tout, on n’a rien à perdre.
Soit on nous annonce une bonne nouvelle, soit on nous conforte dans l’idée qu’on s’apprête à faire le bon choix.
On prend donc rendez-vous dans un hôpital sur Bruxelles afin de refaire une échographie.
Par chance, on réussit à avoir un rendez-vous le lendemain et, à partir de là, tout s’enchaîne très vite.
Lors de cet examen, on nous annonce que, oui il y a une malformation au cerveau, mais rien ne dit qu’elle aura des handicaps moteurs si lourds.
Elle n’aura peut-être pas de séquelles tout comme elle pourrait en avoir mais les avis ne sont pas aussi tranchés que dans l’autre hôpital.
Ils nous font voir une pédiatre en néonatalogie avec qui on discute quelques temps et avec qui on conclut qu’on avance dans la grossesse.
Après une réunion entre médecins (pédiatre, neurologue et généticien) tous spécialisés en néonatalogie, ils nous proposent de me garder sur place afin que je prenne le médicament pour la maturation des poumons.
Ils font également une ponction dans le cordon ombilical afin de lancer des analyses génétiques et me programment une IRM pendant la grossesse afin d’être fixés sur cette malformation.
La maturation des poumons a pris 2 jours. Le lendemain, le dimanche 20 avril 2025, à 1h du matin, je me réveille et sens une vive douleur dans mon ventre et dans mon dos. Les contractions commencent.
Étant déjà à l’hôpital, tout se passe très vite et Emma naîtra d’une césarienne seulement 2h plus tard à 3h19 du matin.
Les premières heures étaient très stressantes à cause de sa prématurité mais on finit par nous annoncer qu’elle va bien.
On nous dit même qu’elle s’en sort bien pour son âge et son histoire.
Quelques jours plus tard, et après une IRM, les différents médecins de néonatalogie nous annoncent le verdict.
Emma souffre d’une agénésie septale isolée.
Il y a 80% de chance qu’elle n’ait aucune séquelle de cela et qu’elle vive tout à fait normalement.
À ce moment là, on se dit que nos prières ont été entendues et qu’on a eu raison d’y croire. On a eu raison de croire en elle.
Malheureusement, la vie en néonat est faite de montagnes russes et la chute allait être terrible.
Quelques jours plus tard, on nous appelle en disant qu’elle a une petite bactérie mais qu’elle est traitée par antibiotiques et qu’ils font ce qu’il faut.
Arrivés sur place seulement 1h après cet appel, son état décline d’un coup.
Les infirmières, pourtant si joyeuses et souriantes en tant normal, sont inquiètes.
On nous dit alors qu’Emma fait un choc septique.
Après de longues minutes d’angoisse totale, elle finit par remonter la pente.
Une fois de plus, elle nous prouve qu’elle a une volonté de vivre imbattable et qu’on ne peut qu’être fiers d’elle.
Sauf que plus les jours passent, plus elle fatigue car les médecins n’arrivent pas à lui faire évacuer la bactérie.
Un soir, elle perdra trop d’oxygène et cela aura un impact sur ses organes.
Ce soir là, on nous annoncera que malheureusement, il n’y a plus rien à faire et, après nous avoir faits l’honneur de pouvoir l’avoir sur nous pour la première et dernière fois, elle s’éteindra dans mes bras.
Ma fille Emma n’a pas eu une vie de tout repos. Du début à la fin, elle s’est battue avec une volonté insoupçonnée et une rage de vaincre tout à fait incroyable.
Elle a prouvé aux médecins qu’ils avaient eu tort de ne pas croire en elle.
Elle a prouvé que l’instinct parental était plus fort que tout et qu’on avait raison de le suivre.
Notre petit chat de 870g est la personne la plus vaillante que je n’ai jamais rencontrée.
On est profondément désespérés de l’avoir perdue mais extrêmement reconnaissants de l’avoir rencontrée.
En tant que maman, je ne peux expliquer ces sentiments qui résonnent en moi.
Malgré toute la dureté de notre histoire, je ne peux m’empêcher de voir la beauté.
La beauté d’un lien très fort et aussi dans son regard si déterminé.
À toi ma chérie, je ne peux te dire plus que ce que je n’ai eu de cesse de te rabâcher toute la grossesse et toute ta vie.
Papa et maman croient en toi et surtout, on ne te lâchera pas.
Après tout ça, je pense qu’on a qu’une seule chose à faire.
Être à la hauteur.
