Bonjour à tous, je m’appelle Coralie, j’ai 34ans et je suis maman de Massimiliano 6ans et Elie, notre petite étoile.
Une magnifique histoire qui a débutée cet été 2022, nous avons appris que nous n’étions pas rentrés seuls de nos vacances dans le Verdon.
Youpie le test est positif! Les Échos de suivi classique avec mon gynécologue se passent bien, bébé grandit bien.
Nous apprenons que c’est une petite fille qui va venir agrandir la famille, nous sommes aux anges, surtout Papa ;).
Me voilà à 5 mois, nous sommes à Noël notre dernier à 3, et le lendemain c’est l’écho morphologique, cette fameuse écho importante et obligatoire.
Nous nous y rendons impatients, comme lors de chaque examen afin de voir notre fille et surtout voir que tout se passe bien.
Elle dure longtemps, la gynécologue s’attarde beaucoup sur le cerveau de notre fille je m’interroge, en silence… Et là en une fraction de seconde notre monde s’écroule…
Notre fille a un problème au niveau de la colonne, un myéloméningocèle….
Elle me laisse me revêtir, part voir une collègue…
Thomas, mon compagnon ne comprend pas la gravité de la situation, effectivement ce terme n’est pas toujours évocateur aux communs des « mortels » , moi ayant des souvenirs lointains de mes cours d’infirmière j’avais fait le rapprochement avec la Spina Bifida…
Je me rappelle de Thomas s’approcher de moi « ça va aller hein » et de le repousser (je m en veux encore aujourd’hui) « laisse moi, sinon je vais pleurer! » La gynécologue revient je pose toutes mes questions, quel type de spina, quel est le pronostic et surtout qu’est ce que l ‘on peut faire…
Une amnio est programmée et une deuxième écho morphologique par une collègue pour bien confirmer la spina et sa localisation, en effet cela a de l’importance sur le pronostic….
Tout mon monde s’effondre, je n’arrive pas y croire, au fond de moi je sais que l’issue sera à 99% une IMG…
Le temps s’est complètement arrêté.
Pour Thomas c’est pareil, mais ce soir là on a encore un tout petit espoir que peut être elle a mal vu, que peut être on saura la traiter, que peut être un miracle…
Nous voilà le lendemain, j’ai eu le temps de me renseigner sur les spina bifida…
Il y a 3 types et notre Elie est atteinte de la plus sévère.
Ce diagnostic est donc bien confirmé le lendemain par sa collègue…
Sa spina est localisée entre les deux dernières lombaires, notre fille a 100% de chance d’être paralysée des membres inférieurs, de son système urinaire et fécal, voire plus…
Des problèmes d’hydrocéphalie, retard mental etc…
L’IMG nous est proposée, mais il nous est bien expliqué que si on décidait de poursuivre la grossesse ils nous soutiendraient également, ce choix nous appartenait…
Nous n’avons pas eu besoin de se concerter sur ce point avec Thomas ce qui est bizarre on est rarement d’accord (humour). Il était effectivement évident que je ne voulais pas offrir une vie si compliquée à ma fille.
Je respecte ceux qui décident de les garder, c’est un acte tout aussi courageux. Mais dans mon cas cela n’était pas envisageable, pour Thomas non plus.
Je le savais déjà, j’avais déjà eu un enfant d’une autre union, mais on se rend à nouveau compte que l’on devient parents avant même la naissance.
Nous sommes déjà amenés à prendre des décisions lourdes de conséquences pour nous et notre enfant.
La pire dans notre cas… la meilleure (selon nous) pour Elie…
Et là nous avons dû attendre que tout se mette en place, conseil d’éthique, accouchement etc… Tout cela en période de fêtes et de vacances.
Nous avons attendu deux semaines une date pour cet accouchement…
Deux semaines interminables…
Hors du temps, nous sommes tombés bien bas. Incapables de voir des gens, même nos familles respectives ce n’était pas facile.
On ne parlait à personne, nous ne savions même pas aller faire des courses… nos journées étaient rythmées par des pleurs, du silence et des siestes….
Et surtout des discussions que jamais je n’aurais pensé avoir un jour, l’enterrement de ma fille.
Ma douce Elie, qui était encore et toujours bien là, en pleine forme dans mon ventre…
Toutes ces formalités abominables que nous avons avons dû/voulu gérer seuls, pour elle.
Et vous savez quoi?
J’ai lutté pendant 15 jours contre moi même, contre cette envie égoïste que j’avais de garder mon bébé, de la faire naître quoiqu’il en coûte parce que c’était trop dur pour moi d’envisager une seule seconde de ma vie sans elle.
Devoir faire face à tous ces sentiments contradictoires a été la période la plus difficile à gérer pour moi.
Je devais lutter contre mon coeur pour suivre le chemin de la raison, ce chemin qui me forçait à faire des choses que je n’avais pas envie de faire car je voulais la garder avec moi…
Thomas a été un soutien incroyable, durant ces 15jours et les suivants aussi bien entendu. Mais ces 15 jours-là ont pour moi je pense été les plus compliqués.
Nos proches aussi ont été d’un énorme soutien, nous aider dans nos démarches, téléphoner pour des renseignements à notre place, nous faire à manger, nous écouter, trouver des solutions avec nous etc…
Dans tout ce chaos, « au delà des nuages » a été porté à nos oreilles, d’abord par l’infirmière lors de mon hospitalisation pour l amnio et aussi par des amis.
En allant sur le site je me suis rappelée avoir vu un reportage il y a quelques années de cela.
C’est absolument merveilleux, nous n’avons pas hésité une seule seconde, de belles photos avec notre fille, les seuls souvenirs que nous garderons avec elle. En parcourant le site internet, j’y ai reconnu Julian.
J’avais eu l’occasion de croiser sa route par le passé et whaou quel travail formidable et une personne d’une profonde gentillesse.
Nous sommes donc entrés en contact, et avons pu discuté de tout ce qui nous était tombé sur la tête ces derniers jours.
Nous avons un peu discuté de comment se passerait cette séance photo, ce que l’on voulait ou ne voulait pas.
10 janvier…
Ce fameux 10 janvier, la date de notre rencontre avec Elie.
Un accouchement qui s’est bien déroulé sur le plan technique, nous avons été très bien entourés par toute l’équipe du bloc et de la maternité (étage des grossesse à risque, pour ne pas être avec les mamans et leurs bébés).
La voila parmi nous à 17h30, un accouchement en silence… elle est si belle… je suis presque étonnamment,pendant quelque temps, heureuse de la voir, en réalité non je suis contente de la voir.
Je suis triste que cela soit dans ces circonstances.
La sage femme a directement pris contact avec Julian afin d’organiser un moment pour la séance photo qui aura lieu le lendemain.
Julian arrive, nous félicite, aussi déroutant que réconfortant. On nous amène Elie, j’appréhendais la séance photo, c’était l’inconnu total.
Mais Julian a fait de ce moment, au delà des splendides photos de notre fille, un souvenir magique pour moi, pour nous.
Quand je regarde les photos aujourd’hui je me rappelle de cette séance, de l’envers du décor si je peux dire, des moments de tristesse mais aussi de joie d’être avec elle, de l’avoir fait exister au travers de l’objectif de Julian.
Je ne le remercierai d’ailleurs jamais assez pour ce moment de profond respect, de gentillesse et de bienveillance à notre égard!
Nous avons pu pendant les 3 jours sur place voir notre fille autant de fois que nécessaire, un bien sur le moment, une nécessité.
Mais je l’avoue la séparation été terrible après tout cela.
Devoir lui dire adieu, ne plus pouvoir la toucher, la serrer contre nous, l’embrasser, la regarder.
Parce que il ne faut pas se voiler la face, nous ne la voyons pas réellement décédée, c’est dur à expliquer, à comprendre peut être aussi.
Pas de déni, je ne la voyais pas vivante, mais pas morte non plus. 3 jours suspendus, avec notre fille…
J’ai lu beaucoup de témoignages, notamment ceux de l’ASBL au delà des nuages, mais aussi sur des groupes de soutient aux parents.
Cela m’a énormément aidée pour m’accompagner dans mon deuil, on se sent moins seul même si on aimerait que cela n’arrive à personne d’autre….
C’est pour cela que je vous raconte un petit bout de notre histoire et aussi parler de au delà des nuages, une ASBL unique et plus que nécessaire.
Ces photos sont presque les seuls choses « matérielles » qui nous restent de nos étoiles parties trop vite…
J’espère qu’à travers ces quelques lignes j’ai pu vous aider d’une manière ou d’une autre. Courage à tous les parents qui ont vécu cela ou sont en train de le vivre.
