Cômé devait arriver le 26 août mais tout a basculé le 9 juillet.
Nous étions en parcours PMA depuis 3 ans lorsque nous avons eu un test positif et s’en sont suivis les premières échos, le premier ventre rond, les premiers coups …
Le 9 juillet, j’ai eu un rendez-vous avec ma gynécologue pour vérifier mon col car celui-ci était déjà ouvert à 1cm.
Quand elle a mis la sonde, sa tête a changé, me demandant d’aller me rhabiller parce qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. Elle me regarde et me dit que je dois partir à Bruxelles en urgence car ce qu’elle voit est un spina bifida.
2 heures plus tard, nous arrivons à Bruxelles où ils me font un monitoring et ensuite l’écho où ils remarquent le spina.
Tout s’enchaîne très vite car je suis hospitalisée vu que j’étais en menace d’accouchement précoce.
Rien n’était prévu, ma compagne a dû rentrer pour la nuit et cela été la nuit la plus longue car on nous avait rien expliqué par rapport à la malformation donc on ne savait pas quoi faire.
Le lendemain, nous rencontrons le professeur qui s’occupe de nous pour tous les examens.
On repasse par une écho mais le problème c’est que bébé ne se montrait jamais très bien alors exceptionnellement, ils m’ont fait une IRM pour être sûrs de poser le bon diagnostic.
Un neuropédiatre et un psychologue étaient présents pour nous expliquer les différentes problématiques liées à la malformation mais rien n’était encore sûr au niveau des conséquences.
Puis à 14h, le professeur, l’assistant gynéco et le psychologue sont arrivés dans la chambre pour poser le diagnostic final, le spina était de type 2: les nerfs passaient dedans mais pas la moelle épinière. Il aurait été incontinent à vie et paralysé au niveau du bas mais il y avait également son cervelet qui avait basculé donc il y avait du liquide dans le cerveau et il aurait eu des retards de croissance.
Nous avons eu 2 heures pour prendre une décision. Déjà parce que j’étais en menace d’accouchement précoce mais également parce que le professeur partait en vacances le vendredi qui suivait et il n’y avait que lui qui pouvait procéder à l’IMG.
Nous avons pris la décision de faire une IMG car en posant le pour et le contre, en pensant à lui, à la vie qu’il aurait eue, cela été le meilleur choix.
Le monde est bien trop cruel pour un enfant qui aurait été handicapé même si on lui aurait donné tout l’amour du monde.
Le vendredi, nous avons donc procédé à l’arrêt de son cœur, une piqûre dans le cordon ombilical pour ne pas qu’il souffre et une autre dans son cœur pour l’arrêter.
À 15h46, il était parti. Puis s’ensuit l’accouchement qui a duré près de 26h entre la prise du médicament et la poussée.
Le samedi 12 juillet à 19h11 notre petit Cômé est arrivé au monde dans le plusgrand des silences. Il était si beau et il avait l’air si paisible.
Au départ, nous avions beaucoup de colère car cette malformation se voit logiquement en début de la grossesse mais quand nous avons demandé à revoir les échos de la T2, rien ne se voyait donc c’était de la faute à pas de chance.
Malgré tout cela, le fait qu’en 24 heures tout a été chamboulé, nous devions rester fortes pour lui et avancer dans la vie.
Ce n’est pas facile tous les jours, il y a des jours avec et d’autres sans mais l’envie d’avoir un enfant « vivant » est toujours là et nous espérons qu’il soit grand frère un jour.
