La toute première échographie se déroule à 8 SA à l’hôpital. Nous entendons son petit cœur battre. Il est bien là, bien au chaud dans mon ventre. Sa petite sœur de 2 ans est présente. Elle ne se rend pas encore compte de ce qui se passe mais regarde l’échographie avec attention. Le personnel réalise une prise de sang de contrôle. Nous repartons, ensuite, avec les premières images de notre bébé…
Cette période est aussi le début des premiers maux de grossesse qui apparaissent.
L’échographie du premier trimestre est réalisée à 13 SA. Arrivés à l’hôpital, nous sommes encore angoissés par le CMV. Nous sommes toujours dans l’attente des résultats. Durant l’échographie, on constate que la clarté nucale de notre bébé est à 2,8 cm. Elle est à la limite, dans la norme supérieure. C’est un nouveau coup dur pour nous.
Le NIPT test est réalisé dans la foulée. Nous voyons, ensuite, la gynécologue qui préconise un suivi au DAN (diagnostic anténatal) pour surveiller l’évolution de notre bébé. Ce début de grossesse est compliqué mais nous restons positifs et espérons que les prochains résultats soient bons.
Nous retournons à l’hôpital à 16SA afin qu’une première échographie morphologique soit réalisée (au service DAN). Nous apprenons sur place que les résultats du NIPT test sont bons et qu’il est peu probable que le CMV ait été transmis à notre bébé.
L’échographie ne montre aucune particularité à ce stade de la grossesse. La gynécologue du DAN se montre rassurante. Nous ressentons une forme de soulagement. Il y a peut-être un peu d’espoir, en fin de compte.
On croise les doigts et nous continuons à profiter de toi. Nous savons maintenant que tu es un petit garçon. Adèle va avoir un petit frère.
Avant l’échographie, je ressens une profonde angoisse. Durant les semaines qui précèdent celle-ci, je ne suis pas soulagée, sentant quelque chose d’anormal chez notre bébé.
L’échographie n’est pas bonne. La gynécologue observe un bébé macrosome, très grand pour son âge. Son ventricule cérébral gauche est plus grand que la moyenne, certains organes comme le foie ou les reins sont plus gros également. Tous les résultats sont toujours à la limite de la norme ou juste au-dessus. Au vu des résultats, la gynécologue préconise la réalisation d’une amniocentèse, que nous acceptons. L’ensemble des résultats arrivera dans 2 semaines.
Pendant cette période d’attente, je commence à te sentir bouger. Tu es très dynamique. Malgré un stress persistant, je retrouve ces sensations pour mon plus grand plaisir. Nous avons envie d’y croire !
Au fur et à mesure des semaines, nous recevons les résultats de l’amniocentèse. Ils sont tous bons. Il n y a pas de trisomie, pas de CMV, pas de mucoviscidose.
Mon compagnon commence à être soulagé. Pour ma part, je ne le suis pas encore. Je reste dans l’idée que quelque chose cloche.
Deux semaines plus tard, à 22 SA, nous réalisons une nouvelle échographie au DAN. Malgré les résultats positifs, la morphologie de notre bébé reste anormale avec beaucoup de liquide amniotique. La gynécologue nous propose d’aller plus loin dans les analyses génétiques et de réaliser un exome. Il faudra attendre 4 à 5 semaines pour obtenir les résultats.
Au bout de 2 semaines, à 24 SA et quelques jours, un rendz-vous avec les généticiens nous est donné par téléphone. On ne nous dit rien mais nous sentons bien que ce n’est pas bon. Nous sommes effondrés. Nous sommes maintenant sûrs que quelque chose a été mis en évidence chez notre bébé. Les quelques jours d’attente sont très longs.
A 25 SA, lors de notre rdv, nous apprenons que notre petit garçon est atteint d’un syndrome génétique sévère, le syndrome cardio-facio-cutané. Même si on s’y attendait, nous tombons en larmes. C’était donc ça, depuis le début. Les généticiens nous expliquent les conséquences de ce syndrome et la possibilité pour nous d’interrompre médicalement la grossesse.
Ayant déjà discuté ensemble de cette éventualité, nous nous doutions du choix qui allait être fait et de ce qui allait se passer dans les prochaines semaines.
Je me sens vidée et angoissée pour la suite mais ressens une forme de soulagement à connaître le diagnostic.
Que va-t-il se passer maintenant ? Comment allons-nous réagir ? Mon bébé est si présent en moi. Il bouge, est bien vivant.
Après quelques recherches et rendez-vous à l’hôpital, nous décidons d’interrompre médicalement la grossesse. Mon compagnon et moi étions très soudés et en accord avec cette décision. Le syndrome étant trop sévère pour que notre petit Colin puisse s’épanouir dans notre monde.
Il y a 5 ans, Colin n’aurait pas été diagnostiqué et serait né vivant avec son syndrome et tous les handicaps et complications associés. Avec l’avancée de la recherche, l’exome, qui a permis deposer le diagnostic, est maintenant réalisé dans certains cas. Nous avons donc eu la possibilité de choisir. Personne ne devrait avoir ce choix à faire pour son enfant. C’est toutefois notre responsabilité en tant que parents et une belle preuve d’amour pour notre enfant.
Quelques jours avant l’IMG, je demande à ma gynécologue du DAN de réaliser une dernière échographie afin de voir notre petit garçon. Une façon de lui dire au revoir à travers les images échographiques. Cela reste un moment très émouvant pour tous les deux.
Les jours qui précèdent l’IMG, nous commençons à organiser les obsèques de notre enfant. Ce sont des moments très difficiles car notre petit Colin est toujours bien vivant. Nous avons tout de mêmepu organiser le meilleur qui soit pour lui.
A 25 SA + 6 jours, le lundi 18 mars 2024, nous arrivons à l’hôpital, en matinée, pour l’interruption médicale de grossesse.
La péridurale est posée.
L’acte débute. La gynécologue commence, sous contrôle échographique, par endormir Colin via le cordon ombilical. Elle réalise, ensuite, l’injection létale directement dans son petit cœur. Cela dure un moment. Rien n’est caché, l’échographie reste visible. Nous voyons son petit cœur battre de plus en plus lentement et s’arrêter à 12h45. Je m’empêche de regarder jusqu’à la fin.
Un grand calme se crée dans la pièce. Plus personne ne parle. En seulement un regard de la gynécologue et un signe de la tête, je comprends que c’est fini. Notre petit Colin a rejoint les étoiles.Nous tombons en larmes.
L’acte terminé, je suis exténuée. Je comprends ce qui se passe sans comprendre. Je n’ai plus de force.
Aujourd’hui, l’acte est encore difficile à digérer pour moi. Nous ne devrions jamais avoir à vivre cela. Les marques des aiguilles sur mon ventre s’estompent progressivement. Ces mêmes marquesseront visibles aussi sur notre petit garçon. La douleur s’atténuera sans doute avec le temps.
L’accouchement aura lieu 12 heures plus tard, en toute tranquillité, à 26 SA pile. Nous découvrons notre petit garçon, notre Colin. Il mesure 37 cm pour 1kg 130. Je le prends directement sur moi. Il ne me semble pas apaisé à sa sortie.
Est-ce normal ? Je ressens de la culpabilité.
Par la suite, tu es de plus en plus beau. J’analyse toutes les parties de ton petit corps pour ne jamais les oublier. Je touche ta petite bouche, ta peau si douce, prends tes si mignonnes petites mains. Nous te faisons des bisous. Nous nous imprégnons de ton odeur, de nos premiers et derniers souvenirs ensemble. Le lien d’attachement avec toi s’est créé de la même façon qu’avec Adèle. Tu es notre deuxième enfant.
Le lendemain soir, deux photographes de l’association “Au-delà Des Nuages” sont venus. Nous tenons à les remercier pour les magnifiques photos. Cela nous a permis de nous créer des souvenirs avec notre petit garçon. Nous les regardons fréquemment et avons pu réaliser un album. Cela nous aide beaucoup. Pouvoir montrer ces photos à qui le veut nous fait avancer et nous permet de faire exister notre Colin aux yeux des autres.
Nous tenons également à remercier toute l’équipe médicale pour leur bienveillance, professionnalisme, leurs gestes et attentions à l’égard de Colin et de nous-même.
C’est si important dans le processus de reconstruction.
Aujourd’hui, Colin a sa place au sein de notre famille. Il est reconnu par notre entourage. Nous avons pu lui rendre hommage, tous ensemble. Nous continuons à parler de lui, à le faire exister. Il reste dans nos cœurs.
Nous essayons de ne garder que les doux souvenirs que nous avons avec toi, mon Colin. Ton existence a un sens et ne sera jamais oubliée. Tu apportes beaucoup d’amour au sein de notre petite famille. Nous te voyons dans chaque petite beauté de la nature.
Colin, tu es notre petite étoile et nous t’aimons.
Une grosse pensée à ceux qui sont confrontés à cette épreuve, à tous les papanges et mamanges. Nous ne sommes pas seuls. L’avenir est devant nous et nos petites étoiles veillent sur nous.
