Le jour où tout a basculé.
C’était le 24 juin 2025.
Je vois ma gynécologue pour mon rendez-vous de contrôle pour le suivi de ma deuxième grossesse. Je suis toute seule car mon chéri est en déplacement pour le travail la journée et mes parents étaient partis le matin même en vacances. Il est 17h quand c’est enfin à mon tour. Et là, le ciel me tombe sur le tête.
Le début de l’échographie se passe très bien, mon bébé bouge beaucoup, il a deux bras, deux jambes, son petit cœur bat très bien (172 battements par minute je m’en souviendrai toute ma vie).
Et puis les minutes passent et je me rends compte qu’il y a un souci.
La gynécologue passe beaucoup de temps à regarder au niveau de la tête, elle appuie sur mon ventre. L’échographie se termine et là je lui demande : « Est-ce que ça va ? Tout va bien ? » et c’est à partir de ce moment-là que ma vie s’écroule. Elle me répond: « Je vois une petite épaisseur au niveau de la nuque et c’est souvent un indicateur de trisomie ».
Je garde la face devant elle car elle est très mal à l’aise de devoir m’annoncer cette nouvelle, qui, elle savait, allait m’anéantir.
Elle m’explique que cela peut vouloir dire possibilité d’une trisomie ou simplement rien du tout.
Elle m’explique qu’il faut que j’aille de suite faire la prise de sang pour les trois trisomies les plus courantes, c’est à dire la 21, la 18 et la 13. J’applique à la lettre ce qu’elle me dit.
Je fais donc ma prise de sang le 24 juin 2025 à 17h30.
Les jours qui suivent sont interminables, les journées ne passent pas, je ne dors pas la nuit. Mais j’essaye de rester positive en m’accrochant au fait qu’il se peut que ce ne soit rien du tout et aussi pour épargner ma petite fille de deux ans de ma douleur intérieure et insoutenable.
Je passe mes journées à regarder sur “Mysante” si les résultats ne tombent pas mais rien. Je suis super bien entourée par mon chéri, ma famille et mes amies.
Puis arrive le 04 juillet 2025, soit 10 jours après ma prise de sang. Je vous laisse imaginer mon angoisse depuis 10 jours.
Je suis à l’école de ma fille pour son inscription en accueil pour la rentrée au mois d’août, je sors de l’école et mon téléphone sonne.
Mon cœur s’emballe, c’est un numéro de téléphone fixe et je reconnais le numéro. C’est elle, c’est ma gynécologue qui a reçu les résultats.
Je décroche et j’entends de suite que les nouvelles ne seront pas celles que j’espérais.
Elle me demande si je suis seule, je lui réponds “oui, je sors de l’école de ma fille”.
Et là, la plus horrible des phrases que je pouvais entendre : « Mme Van Hecke, j’ai les résultats de la prise de sang et les résultats ne sont pas bons. La prise de sang est revenue positive pour la trisomie 13 ».
Je tombe de mille étages, certes j’avais gardé l’éventualité que la prise de sang pouvait revenir positive mais je m’étais plutôt préparée à : « ce n’est peut être rien, reste positive, la prise de sang sera négative ».
Alors oui, c’est peut être débile de se dire que la prise de sang va revenir négative mais on se raccroche à ce que l’on peut.
Elle m’explique en quelques mots (car au téléphone c’est déjà très compliqué d’annoncer une terrible nouvelle mais expliquer c’est encore pire) que la trisomie 13 n’est absolument pas compatible avec la vie.
La trisomie 13 se terminera de 3 façons possibles: une fausse couche, un décès in utero plus tard dans la grossesse ou alors un accouchement à terme avec un bébé qui ne survivra pas plus d’un an et dans des souffrances inimaginables.
D’après mes recherches, la trisomie 13 touche 1 personne sur 100 000. La vie est injuste. À ce moment précis, je déteste ma vie, et si je n’avais pas ma fille, j’aurais préféré partir avec mon bébé.
Car oui, à 14 semaines de grossesse, pour moi c’est un bébé, c’est mon bébé! Je l’ai vu bouger à l’échographie, j’ai vu ses deux bras, ses deux jambes, j’ai entendu son petit cœur battre.
Je me dis pourquoi moi? Pourquoi ? J’ai une vie saine. Je ne bois pas, je ne fume pas, je ne me drogue pas, je fais attention à ce que je mange, je fais du sport, je ne comprends pas ! Je vois des femmes qui se droguent, qui boivent, qui les font toutes et qui ont 8 enfants tout à fait normaux. C’est complètement égoïste, j’en suis bien consciente mais là j’en veux à la terre entière.
J’en reviens au coup de téléphone de ma gynécologue. Elle me propose un rendez-vous plus tard dans la journée pour pouvoir discuter de tout ça et pour la suite des événements. Au départ, soyons honnêtes, je n’avais clairement pas envie d’y aller. Je pleurais comme je n’ai jamais pleuré de toute ma vie et je m’en veux car je n’ai su retenir mes larmes devant ma fille qui se demandait quoi, la pauvre !
Je finis par accepter le rendez vous.
Je raccroche, je m’écroule à nouveau. Je sonne à mon compagnon, je vais le chercher. Sur le chemin, je sonne à mes parents qui étaient en vacances à 1200km d’ici, les pauvres, j’ai gâché la fin de leurs vacances. Étant très fusionnelle avec mes parents, ils décident après mon appel de reprendre la route pour être auprès de moi le plus vite possible.
J’étais en détresse totale et à l’heure à laquelle j’écris ces lignes je le suis toujours.
Les coups de téléphone des proches s’enchaînent, j’ai difficile de parler sans pleurer.
Mon chéri, le pauvre, il préfère me réconforter plutôt que d’écouter sa propre peine et sa détresse, c’est vraiment un amour mais je lui demande de ne pas se mettre de côté et de sortir tout ce qu’il doit sortir… facile à dire mais à pas faire.
Jusqu’à mon rendez vous chez la gynécologue, j’ai de la visite constamment. Mes proches ne me laissent pas seule. Ma meilleure amie me propose de venir avec moi à mon rendez vous car mon chéri n’avait pas d’autre choix que de retourner travailler. Je ne sais pas où il va chercher cette force.
Arrivée au rendez vous, ma meilleure amie me tient la main tout le long de la discussion avec la gynécologue. Elle m’explique que je vais devoir faire une amniocentèse (un examen qui consiste à introduire une aiguille au niveau de l’utérus pour pouvoir prélever du liquide amniotique pour pouvoir poser un diagnostic précis, sûr et certain). Cette dernière a déjà pris rendez-vous pour moi pour m’épargner déjà ça.
Elle m’explique qu’on ne peut pas poser de diagnostic précis avec une simple prise de sang mais on ne doit pas se faire trop d’illusions car la suspicion de trisomie 13 est une haute suspicion. On refait une échographie pour s’assurer que le cœur bat toujours, car si ce n’était pas le cas, l’amniocentèse n’était plus indiquée et on devrait faire partir mon bébé.
L’échographie se passe, il bouge bien, car oui c’est un petit garçon (c’était notre rêve 😢💔),son cœur bat toujours bien, cette foutue épaisseur était toujours bien présente.
Je repasse devant son bureau et je lui demande : « si l’amniocentèse donne les mêmes résultats que la prise de sang, j’imagine qu’on programme un curetage ? » et là je tombe encore plus bas que ce que je n’étais déjà. Elle me répond de manière désolée pour moi: « Désolée Mme Van Hecke mais pour le curetage, la date limite est dépassée, c’est maximum 12 semaines et on a déjà dépassé ce terme, on devra donc déclencher un accouchement par voie naturelle ». Je pense que je ne peux pas tomber plus mal que je ne le suis. Je suis complètement déboussolée, complètement à côté de mes pompes, je ne sais même plus quoi répondre tellement je suis sous le choc.
J’en veux encore plus à la terre entière. J’en veux aussi à mon corps et à la nature de ne pas avoir fait son travail. J’aurais préféré faire une fausse couche plus tôt et qu’on me dise « voilà Mme, vous avez fait une fausse couche car après des analyses sur le bébé, votre enfant était handicapé ». J’aurais très honnêtement préféré cela. Car ce qui m’attend prochainement n’est que le début de l’enfer.
14 juillet 2025 -> amniocentèse (2 à 3 semaines pour avoir les résultats, génial comme si j’avais déjà pas assez attendu).
La suite, je ne la connais pas encore.
Pour le moment, je craque par moments car je ne suis pas un robot, je ne peux pas contenir éternellement mes émotions. Je fais juste en sorte de sortir mes émotions quand ma fille, mon bébé d’amour qui me donne une force dont je n’avais même pas conscience qu’elle était là, soit au lit, car je ne veux plus qu’elle voit sa maman pleurer.
Nous sommes le 14 juillet, nous y sommes enfin! Cet examen qui confirmera ou pas le diagnostic de trisomie 13. Il est 7h30 quand je rentre à l’hôpital et on ne me prendra pour l’examen qu’à 10h10 … Une gynécologue me fait une écho morpho assez difficilement vu que je ne suis qu’à 15 semaines. Et là je tombe encore plus bas. Quand on a un doute il n’y a plus de doutes. Cette épaisseur de malheur au niveau de la nuque est toujours présente mais pas que … Nous découvrons qu’il y a un retard de croissance, une accumulation de liquide qui n’a rien à faire au niveau de son petit corps et une insuffisance cardiaque.
Ben oui c’est bien connu, un malheur ne vient jamais seul.
On m’explique que vu le stade précoce de ma grossesse, un prélèvement de liquide amniotique va pas être possible, ils doivent prélever du placenta, est ce que une blague ? Absolument pas.
Cet examen est quand même douloureux, on sent qu’on vit, malgré notre peine intérieure qui nous tue, on sent bien qu’on vit !
Une fois le prélèvement terminé, on me fait une prise de sang ainsi qu’à mon chéri, au cas où le prélèvement reviendrait négatif (LOL il n’y a aucun espoir ! ) pour chercher des anomalies génétiques si jamais.
Je ne me fais aucune illusion. J’ai juste envie que ce calvaire, cette torture, cette douleur s’arrêtent.
Je devrai vivre toute ma vie en me disant que mon petit garçon n’a pas eu la chance d’être en bonne santé et pouvoir s’épanouir près de nous et de sa sœur.
Laisser cette grossesse aller à terme serait inhumain ! Car il ne pourrait vivre que quelques jours voire quelques semaines mais en soins palliatifs! Qui peut être si inhumain pour faire ça ? Certainement pas moi! Je ne veux pas que mon enfant souffre même si nous souffrons! Notre rôle de parents est de faire en sorte que notre enfant ne souffre pas.
Nous attendons les résultats pour cette semaine, mais il n’y a aucun espoir.
Nous allons devoir programmer l’accouchement.
Encore une fois, pourquoi nous ? Je ne souhaite bien évidemment du mal à personne mais cette fois-ci j’ai envie d’être égoïste et de me demander pourquoi nous ?
Le 16 juillet -> Mon téléphone sonne. Je reconnais le numéro de Liège et là je comprends tout de suite que c’est la gynécologue qui m’a fait l’amniocentèse … Les résultats sont là, c’est bien la trisomie 13.
Le soir même, ma gynécologue me sonne et me dit qu’on doit le faire partir si je ne veux pas aller jusqu’au bout de ma grossesse. Et c’est le cas. Pourquoi aller jusqu’au bout de ma grossesse alors que si il venait au monde ce serait pour quelques jours et en soins palliatifs. C’est inhumain je ne peux pas faire ça.
Elle me recontacte le lendemain pour me dire que l’accouchement est prévu pour le mercredi qui suit, c’est à dire le 23 juillet. Je dois prendre 3 médicaments 2 jours avant l’accouchement pour arrêter son petit cœur 💔. Aucun parent ne devrait devoir prendre ce genre de décision. J’aurais voulu que la nature fasse les choses pour une fois.
21 juillet -> Voila j’arrive à la clinique, accompagnée de mon chéri, pour prendre ces foutus médicaments qui vont arrêter à tout jamais le cœur de mon petit bébé, et signer les papiers de consentement. Quelle chose inhumaine ! Je déteste à devoir faire ça même si c’est le meilleur choix à faire, je ne veux pas que mon bébé souffre. C’était le dernier réveil aujourd’hui où nos cœurs battaient ensemble 💔. Je suis brisée. Encore heureux que ma fille est là pour me redonner un peu de baume au cœur.
22 juillet -> Nous rencontrons sages femmes, assistante sociale, psychologue. Sujet délicat autant pour elles que pour nous mais les questions doivent être posées. Que voulez-vous faire de votre bébé après l’accouchement ? Nous avons choisi une incinération. Ceci être notre choix. Nous allons faire appel à l’association “Au delà des Nuages” pour capturer notre tout petit bébé, car je ne suis pas sûre d’être prête psychologiquement à le voir à l’accouchement, c’est déjà assez dur comme ça. Ensuite, une autre association (malheureusement je ne me souviens pas du nom) m’est proposée par une des sages femmes, cette association crée des nids d’anges et des bonnets ou d’autres choses à la taille du bébé pour ne pas qu’il reste nu sans rien sur lui. Nous avons accepté. Nous avons dû aussi parler de quel crématorium nous allons choisir, où allons nous disperser les cendres de notre petit bébé. Certaines communes et les crématorium ont un endroit pour accueillir nos anges. Nous, par’anges, nous avons à faire des choix que nous ne devrions même pas faire. Je ne souhaite cette douleur à personne.
Nous avons aussi appris, qu’un registre des étoiles existe dans certaines communes, car nos bébés, notre bébé, il a existé, nous l’avons déjà aimé et bien plus qu’on ne l’imagine.
Demain sera la date de l’accouchement. Ce jour que je redoute le plus car nos corps seront séparés à jamais. Je vais devoir dire au revoir à mon bébé, nous allons dire au revoir à notre bébé. Oui au revoir, car je suis certaine que dans un autre monde on se retrouvera. Nous, tes par’anges, nous sommes absolument certains que tu aurais été un magnifique petit bébé, tu aurais été épatant et aussi joyeux que ta grande sœur!
23 juillet-> Ça y est. Nous y sommes! Je ne suis pas prête. En réalité, je ne le serai jamais. Mais il est hors de question que nous te laissions souffrir que ce soit dans mon ventre ou à terme de la grossesse, tu viendrais au monde avec des souffrances et tu ne pourrais pas vivre autant d’années que nous le voudrions. Je ne peux pas laisser souffrir mon enfant, même si ça m’arrache le cœur.
Le travail est mis en route à 6h du matin. Tu viendras au monde à 12h33 sans vie.
D’abord je ne voulais pas te voir, je ne savais pas vraiment ce que je voulais en réalité. Les sages femmes et la gynécologue sont d’une gentillesse exceptionnelle. Elles t’ont préparé, tout beau, dans ton petit nid d’ange, ton petit bonnet et le petit doudou que Papou t’a pris.
Papa et moi décidons de te voir. On t’amène à nous. Tu es si petit, si fragile mais avec un air apaisé. Tu es tellement beau mon amour. Tu aurais été épatant j’en suis certaine!
Nous avons reçu une petite carte avec tes empreintes de mains et de pieds avec ton petit prénom « Angel » pour ange 👼. 23 juillet 2025 à 12h33, aujourd’hui soir une étoile de plus brillera dans le ciel. Du haut de tes 14 cm et 70gr je suis sûre que tu veilleras sur nous!
Repose en paix mon Angel👼💫
Nous sommes aujourd’hui, des par’anges! Nous t’aimerons plus que tout!
Ce n’est absolument pas dans mes habitudes de faire ce genre de texte et de l’exposer mais c’est une des seules manières de crier ma peine malgré le soutien de nos proches.
Je ne remercierai jamais assez nos familles et amis pour leur soutien dans cette période difficile qui n’est pas encore terminée et qui ne le sera en réalité jamais, mais aussi merci à notre petite fille, notre rayon de soleil, de nous faire rire et nous montrer que nous avons déjà la chance d’avoir une petite poupée en bonne santé!
La vie continue malgré tout et on réessayera encore 🫶🏻
