Notre ange est né le 19 mai 2024. J’apprends ma grossesse le 02 octobre 2023, je m’en souviens comme si c’était hier.
Je suis passée par beaucoup d’émotions mais la première fût de la joie. Papa aussi, même s’il était un peu paniqué sur le moment lol.
A 12 semaines d’aménorrhée, nous entendons pour la première fois ton petit cœur battre. C’était magique et nous prenons conscience que le début d’une belle vie à 3 commençait. Le gynécologue remarque que la clarté nucale n’est pas dans la norme, on me demande d’aller faire une prise de sang pour une DPNI, 1 semaine d’attente interminable.
Le téléphone sonne, on nous annonce une bonne nouvelle : tout est ok mais on nous suggère tout de même une échographie morphologique à 15 semaines d’aménorrhée.
Le 18 décembre 2023, la gynécologue vérifie la globalité et termine par le coeur: je sens qu’il y a quelque chose qui ne va pas, elle appelle ensuite un autre médecin pour un deuxième avis … on m’annonce que le cœur de Sacha n’est pas bien placé, on nous parle alors d’un autre hôpital plus spécialisé pour pouvoir aller vite faire des examens afin d’être fixés.
Le 29 décembre, premier rendez-vous: on nous parle de certaines pathologies mais aucune certitude car le cœur de Sacha est encore petit.
Le 12 janvier 2024, nous faisons d’autres examens et nous rencontrons pour la première fois le cardiologue pédiatrique qui nous parle d’une CIV (communication inter-ventriculaire) et une coarctation de l’aorte (aorte trop petite). On le questionne pour s’informer au mieux …
On nous dit qu’il devrait obligatoirement passer par l’opération pour pouvoir vivre, que cela se faisait très fréquemment … mais pas dans cet hôpital alors on nous conseille encore un autre hôpital.
Nous étions très inquiets car tu était si petit …
Nous avions peur de perdre notre bébé tant attendu. Nous enchaînions donc rendez-vous sur rendez-vous.Chaque examen était stressant mais que du bonheur en même temps.
A chaque fois avec la boule au ventre mais nous repartions toujours avec “de bonnes nouvelles”, nousgardions espoir et faisions confiance à la médecine et ses connaissances.
Nous nous mettions sur des groupes pour pouvoir témoigner/échanger et ça nous rassurait, nous avionsl’impression de ne pas être les seuls à passer par là et on s’est rendus compte que ça arrivait à beaucoup plus de bébés qu’on ne le pensait.
Et qu’il y avait beaucoup plus de réussites que d’échecs.
Tu grandissais et grossissais très bien malgré tout. C’est ce qui nous rendait confiants.
Tu es arrivé le 19 mai 2024 avec 3 semaines d’avance, nous avions tellement hâte de te voir.
S’ajoute à ça beaucoup de stress car on nous avait dit qu’une fois né, il fallait te surveiller de très près.
Les médecins on vite remarquer que tu avais une boule au ventre, qu’ils ne savaient pas encore ce que c’était et qu’ils n’avaient rien vu à l’échographie.
Le lendemain le diagnostic tombe : tu as “une pentalogie de Cantrell”, quelque chose d’extrêmement rare comprenant 3 défauts au cœur, 1 défaut du diaphragme et une omphalocèle.
Nous passons une semaine avec toi en néonatalogie, sous surveillance, à faire plusieurs examens.
A notre grande surprise, on nous dit que nous pouvons tout de même rentrer avec surveillance une fois par semaine jusqu’à ton opération, on doit vérifier que la pathologie reste stable. Le but était de te faire grandir et de te faire prendre du poids au maximum pour que tu sois le plus costaud possible.
Nous étions fiers de revenir à la maison avec toi. Même si le stress était présent. Nous faisions tes soins tous les jours à la maison, nous avons appris à te connaître, nous t’avons aimé, gâté le plus possible.
Des semaines merveilleuses qui défilent si vite … nous appréhendions l’opération mais avions hâte à la fois.
Hâte que tu sois guéri, hâte que tout ça soit derrière nous. Car la pathologie commençait à évoluer et il ne fallait plus tarder.
Arrive le jour de ton opération le 09 juillet 2024: c’était dur pour nous de devoir te laisser mais il le fallait …
on nous a dit : “ne vous inquiétez pas, ici on fait des miracles”.
Six heures d’opération juste pour le coeur et ils ont finalement décidé de faire le reste plus tard car le coeur était très fatigué, ce qui a causé d’autres complications qui n’ont fait que s’aggraver (l’aorte n’avait finalement pas été opérée car l’équipe médicale a pensé que ça irait comme ça sans devoir opéré). Malheureusement, cela a provoqué comme un garrot (apport en oxygène faible au niveau des muscles et des organes) et une inflammation des intestins qui a libéré des toxines dangereuses. Tous les organes du corps ont été touchés malgré les nombreux médicaments donnés. Puis, les reins ont cessé de fonctionner, et s’en est suivi le reste …
Sacha s’est endormi pour ne plus jamais se réveiller.
La pathologie que tu as eue n’a pas pu être gérée, ils nous l’ont dit … beaucoup trop confiants.
De toute façon avec des “si” nous refaisons le monde … mais le deuil est difficile: choc, déni, colère, tristesse …
On nous annonce plus tard, après des heures d’attente, sans savoir ce qui se passait, qu’il y avait peu d’espoir.
La douche froide pour nous, beaucoup d’informations à accepter, à encaisser et à digérer. Tout s’est passé beaucoup trop vite.
Les adieux ont été la chose la plus difficile à vivre pour nous.
Sacha s’est éteint dans nos bras le 11 juillet 2024, avec la famille qui était là pour lui et pour nous.
Sacha, sache que tu resteras à jamais dans notre coeur, nous t’aimerons toute notre vie.
Le deuil d’un enfant ne devrait pas exister.
Merci à ” Au-delà des Nuages” de nous avoir laissé raconter notre histoire.
