Je suis tombée enceinte au mois de septembre 2014, j’étais heureuse, enfin une fille.
La grossesse débute avec quelques complications (surveillance par échos doppler) dues à des grossesses antérieures.
Sinon mis à part cela, tout se passait pour le mieux jusqu’à l’échographie morphologique où ils ont remarqué qu’Emma avait une partie du cervelet trop épaisse par rapport à la normale.
Tout s’écroule autour de nous et c’est le début de l’enfer. Une biopsie est réalisée.
24 heures plus tard plus tard, on me téléphone pour me dire que tout va bien sans me donner plus de détails.
Fausse joie, j’apprends ensuite qu’Emma a une anomalie chromosomique très rare : la trisomie 13.
On est confiants mais pas pour longtemps. Nous avons rendez vous en génétique à 1h20 de route de chez nous et sommes accueillis par une généticienne et une psychologue médecin pédiatre. Le climat est très tendu. Clichés, vidéo etc … tout bascule : on nous explique que c’est très grave et très rare, peu de cas dans le monde vivent plus de 3 mois.
On n’a pas assez de recul sur ce qu’il pourrait y avoir: retard mental, troubles du langage, de la marche, naître différente des autres physiquement.
Vivre 3 mois maximum … Nous avons dû prendre une décision grâce à une neuropédiatre et un pédopsychiatre qui avec bienveillance nous ont expliqué la vie difficile qu’allait avoir notre petite fille princesse durant ces 3 mois maximum …
Pour nous et elle.
Nous avons interrompu ma grossesse le 25 mars 2015 et j’ai accouché le 28 mars 2015 à 10h33 après 7h40 environ de travail.
Quand Emma est née, notre choix fût de la tenir dans nos bras, la toucher un bisou un câlin.
L’enterrement fût très difficile moralement. Nous avons eu un suivi très important avec des psychologues et des groupes de parole. Cela nous a permis d’avancer dans cette épreuve si tragique pour nous.
Nous avons pas eu l’honneur d’avoir un ou une photographe à ce moment là et je pense que cela était le plus dur.
Grâce à vous, aujourd’hui, les personnes seules endeuillées sont accompagnées grâce à vous tous et j’aurais tellement aimé être entourée comme cela. Aujourd’hui j’écris ce texte pour pouvoir avancer moralement et pouvoir apporter mon témoignage aux paranges. Malheureusement dans ces situations là, il faut le vivre pour comprendre.
Chacun a sa propre histoire bien sûr. Permettez-moi de remettre un deuxième témoignage car 9 ans plus tôt, avant Emma, nous avons vécu une histoire similaire avec notre premier garçon Anthony né à terme. Il avait une autre maladie mais ça me tient à cœur car j’ai l’impression que lorsque je raconte notre histoire, ça nous fait avancer, mon mari et moi et ça les fait vivre au fond de nos coeurs pour toujours.
Anthony est né le premier, notre petit ange, après est né son grand frère Loïc ensuite Emma notre petit ange et pour finir Léo donc il faut garder espoir malgré cela et avancer chaque jour pour les enfants, tous ensemble.
