Je pense que vous connaissez déjà tous l’histoire de la création de l’association en Flandre. Je récapitule .. deux femmes photographes extraordinaires, Sharon et Anneleen, se rencontrent début 2016 avec un but commun : que chaque parent en Belgique ayant perdu un bébé pendant la grossesse, l’accouchement ou juste après, reçoive la possibilité d’avoir des photos professionnelles de son enfant décédé. Ceci avec beaucoup de respect, d’amour et totalement gratuite. Aucun parent peut regretter de ne pas avoir de beaux souvenirs de leur bébé. De là, l’association « Boven De Wolken » sera créée en avril 2016. Une association qui grandit très vite. En 4 ans, l’équipe compte presque 200 bénévoles et Boven De Wolken atteint aujourd’hui plus de 80% des bébés décédés en Flandre, avec plus de 670 bébés photographiés rien que l’année dernière.
En septembre 2016, je suis photographe en activité complémentaire en Flandre. Pendant les mois d’été, je vois régulièrement circuler l’appel aux photographes pour les aider à accompagner les parents grâce aux photos. Après une longue hésitation, j’ai tout de même franchi le pas car je voulais aider les parents à garder un beau souvenir photographique de leur bébé. J’étais assez active, quand un appel entrait pour ma région, je n’arrivais pas à dire non, je me libérais et j’y allais. En avril 2018, l’opportunité s’offrait à moi de mettre mes épaules sous le projet Au-delà Des Nuages. L’assureur d’obsèques Dela, voulait que ce service soit proposer dans toute la Belgique, qu’uniquement en Flandre. Ils décident de nous aider financièrement. Ainsi, Sharon et Anneleen me donnaient leur confiance et c’était à moi de créer un Boven De Wolken sous le nom d’Au-delà Des Nuages.
Le premier objectif était de créer une équipe de photographes. Nous lancions régulièrement un appel via la page Facebook et plusieurs photographes avaient été contactés personnellement pour demander de nous rejoindre. Très vite un premier obstacle va croiser notre chemin, ça ne sera pas facile de trouver des bénévoles doués et motivés. « un travail gratuit ? non désolé, impossible de donner mon talent pour rien », « pas le temps », « trop difficile », « c’est glauque mais quelle idée »,… et pourtant… J’ai aussi cru que c’était trop difficile. Je pleure toujours en regardant un film, je suis très sensible et émotive. Mais faire des séances pour l’association, c’est offrir un cadeau éternel aux parents, un souvenir, un privilège de rencontrer ce petit bébé et de photographier l’amour et non la mort. Entre temps, j’ai été touché plus de 80 fois par des parents endeuillés, et les mots de remerciements, de savoir que nos photos aident, nous donnent tellement de force à continuer.
Tout compte fait, nous arrivons à constituer une petite équipe de 15 personnes sur Bruxelles et Liège et pouvons commencer notre activité.
Le deuxième objectif était de contacter les sages-femmes pour nous présenter. Un jour, c’était encore le premier mois de notre création, une maman nous contacte, elle avait entendu parler de notre association. Elle venait de recevoir les photos faites par les sages-femmes et elle disait qu’elles étaient horribles (floues, bébé nu, du sang, pas de visage visible, sur le tissu vert de la salle d’accouchement). Elle souhaitait qu’un photographe passe pour prendre encore quelques photos. Je contacte moi-même la maternité de l’hôpital où maman se trouve toujours. J’explique ce que nous faisons et que nous aimerions passer prendre des photos du bébé. La sage-femme rigole et ne comprend pas pourquoi. Elle parle à sa collègue qui rigole aussi et dit « mais enfin pourquoi ». Je n’avais pas reçu de réponse sur quand je pouvais passer, mais plutôt « on ne sait pas où se trouve le bébé ». Je décide d’aller à l’hôpital et part tout de suite. Même histoire, elles ne trouvent pas le bébé et ce n’est donc pas possible de prendre des photos. Quelques jours plus tard, la maman nous recontacte pour dire que le bébé se trouve à la morgue et que nous pouvons aller directement à la morgue pour prendre des photos. A la fin, cette histoire se fini bien, maman a eu de belles photos et les a utilisées pour faire un endroit pour se recueillir. Mais cette histoire m’a également fait comprendre que ça ne sera pas facile à ce niveau-là non plus.
Petit à petit, nous allons nous présenter dans les hôpitaux. Avec une vidéo de notre travail, le pourquoi, le comment, nous essayons de convaincre les sages-femmes en chef de présenter notre association aux parents. Nous ressentons souvent une résistance. Photographe ? Séance photo ? Des sages-femmes qui trouvent l’idée super, mais au-delà, la direction qui n’y croit pas ou plutôt quelques sages-femmes qui y croient, mais d’autres pas. Et c’est malheureusement normal, dans chaque sujet qui fait partie de la vie, il y a des personnes pour et d’autres contre. Seulement, ce n’est pas au service médical de juger, mais uniquement de proposer (d’une façon correcte et respectueuse). Faire des photos (1 ou plusieurs) fait partie du travail de la sage-femme, et même si nous sommes persuadés que chaque sage-femme fait son possible pour faire de son mieux, ce n’est pas son boulot. Je ne pourrais pas non plus faire accoucher une maman et m’occuper de ses soins après.
Mais voici comment se déroule réellement une séance photo : un photographe n’arrive pas avec un studio à l’hôpital, simplement avec son appareil photo et quelques accessoires (draps, bonnets, ..). Il ne demande pas aux parents de prendre le bébé dans les bras et de faire un grand sourire, mais demande tout d’abord s’ils veulent être présents pendant la séance photo. Ensuite, si les parents souhaitent le prendre dans les bras ou non ? Si oui, il demandera s’ils souhaitent une photo de famille. Simplement, un moment où maman et papa ont le bébé dans les bras et l’observent. « oh il a tes mains, ton nez, mes doigts,… » et entre temps le photographe aura pris plusieurs photos. Il proposera des choses et les parents décideront. Il y a des parents qui profitent de ce moment et où le photographe restera une heure, mais il y a aussi des parents qui feront signe qu’après 10 min ça suffit et c’est bon aussi. Il y a des parents qui regarderont les photos en boucle dès qu’ils les reçoivent et d’autres les regarderont qu’après quelques semaines, mois ou même années. Mais savoir que ces photos existent est tellement rassurant. Il n’y a pas de limite sur la durée de grossesse, car le chagrin ne se mesure pas en semaines de grossesse. Même si un bébé n’a que quelques centimètres, les parents ont également le droit de faire appel à nous. Il n’y a aucun frais lié à la séance, car nous ne voulons pas que l’argent soit un frein. Si les parents veulent nous donner quelque chose, ils peuvent le faire via un don sur le compte de l’association, pour que nous puissions ainsi garantir la continuité de nos services, mais sans obligation bien évidemment.
Et puis il y a les médias… Il y a des associations dont on espère ne jamais en avoir besoin, mais dont il faut parler pour savoir qu’elles existent. L’association a besoin de se faire connaître auprès des parents, du personnel médical et des photographes. Mais même si le deuil périnatal est très fréquent, il est aussi très tabou. Notre société fuit le deuil et la mort et encore plus quand il s’agit de la mort d’un enfant. Quand nous essayons de contacter les médias pour écrire ou parler de nous, nous avons rarement une réponse positive. Et pourtant en Octobre 2019, la RTBF, la DH et Vedia nous ont offert quelques beaux articles et interviews qui ont réellement booster l’association et ainsi un peu plus de parents ont pu trouver le chemin vers Au-delà Des Nuages. En Flandre, avoir trouvé une marraine, une personnalité très connue, a beaucoup aidé Boven De Wolken également. En Wallonie, pas si simple de trouver quelqu’un qui veut associer son nom à notre association. Jusqu’à aujourd’hui, nous avons contacté une seule personnalité, à plusieurs reprises, mais sans réponse.
Aujourd’hui, 2 ans après le lancement d’Au-delà Des Nuages, nous avons une équipe de 45 photographes situés un peu partout à Bruxelles et en Wallonie et 3 bénévoles administratives. Grâce à eux nous avons pu faire un peu plus de 218 séances photos, en sachant que nous allons dans 20 (des 45) hôpitaux. Notre service photographique gratuit n’est pas (ENCORE) aussi bien reçu comme en Flandre et oui, c’est parfois très difficile et frustrant. Mais nous continuons à défendre notre projet aussi difficile que ça soit et nous espérons vraiment qu’à court terme Au-delà Des Nuages sera proposé à tous les parents dans chaque hôpital à Bruxelles et en Wallonie tout comme en Flandre.
Pour vous, les parents/paranges <3
Aurélie
