Égard à notre fils Côme.
Polykystose rénale autosomique récessive (PKR), c’est cette maladie qui a bouleversée notre famille pour toujours. Nous sommes parents de 3 enfants, Julian, Marius et Côme.
Côme étant notre dernier enfant qui s’est éteint le 4/9 entre nous dans notre lit d’hôpital.
Nous étions dans un monde ensoleillé jusqu’au 4/7/23 ou l’échographie a décelé un problème de liquide amniotique. Il manquait beaucoup de liquide et mon épouse a dû être hospitalisée d’urgence pour vérifier d’où venait cette perte.
Nous avons été rapidement envoyés vers un centre spécialisé où des analyses plus poussées ont dû être réalisées.
Le diagnostic est tombé, c’était une PKR.
Le monde s’est dérobé sous nos pieds car on nous a rapidement parlé de faire une IMG ou nous dresser un tableau noir d’une poursuite de la grossesse et de l’accouchement.
La PKR est une maladie génétique rarissime.
On s’est demandé pourquoi lui, pourquoi nous alors que nos deux enfants précédents ont été épargnés par cette maladie (un miracle).
Nous avons été deux semaines dans un monde parallèle tiraillés entre nos questions et les entrevues de spécialistes.
La question de l’IMG s’est forcément posée.
En consultant les spécialistes et se renseignant sur la maladie, on savait que cette maladie allait nous demander beaucoup de sacrifices notamment familiaux et de couple.
Les traitements sont lourds et des greffes sont inévitables.
On s’est alors dit, pourquoi pas lui donner sa chance ?
Pourquoi lui couper l’herbe sous le pied alors qu’il se développe bien, que son poids est bon et que le diagnostic a été tardif ?
Avec nos convictions et notre amour pour qu’on porte à nos enfants, on a poursuivi l’aventure en changeant d’hôpital où il y avait selon nous les meilleurs médecins et les meilleures connaissances de la maladie.
On a programmé la naissance le 19/9 avec notre néphrologue.
A ce moment-là, nous étions plein d’espoir et de force. Vient alors le samedi 2/9 ou mon épouse n’était pas bien psychologiquement à cause de toutes les questions que l’arrivée de Côme posaient dans notre cocon familial.
Elle avait des pertes bizarres, nous avons alors décidé d’aller à l’hôpital contrôler.
Le diagnostic est tombé, col légèrement ouvert et méconium confirmé, il était temps de partir pour l’accouchement dans l’hôpital spécialisé de notre choix à 2h de route de là.
L’accouchement arrive, une dizaine de médecins et d’infirmières sont présents car la prise en charge doit être rapide pour le bébé.
1h34, Côme vient au monde mais doit être réanimé d’urgence et mis aux soins intensifs pédiatriques sous respirateur car instable.
Les premières heures passent ou Côme semble bien se reprendre mais nous déchantons vite.
La machine qui le fait respirer ne convient plus, ils doivent la changer et ses reins ne démarrent toujours pas.
Le premier staff avec les médecins est pessimiste. Toujours pas d’activités rénales et la respiration est mauvaise.
On nous dit que c’est vraiment mal embarqué et on demande un délai en plus pour que ses reins démarrent.
Cette nuit-là, il manquera de partir entre deux changements de machine respiratoire, mais reviendra en nous entendant lui parler et lui dire qu’on l’aime.
Le lendemain, toujours rien niveau rénale, respiration pareille, nouveau staff avec les médecins. On demande alors si on ne peut pas lui enlever un rein pour soulager les poumons mais on nous dit rapidement qu’il restera sur la table d’opération si on tente cela.
On comprend alors que rien ne le sauvera, tous ces efforts pour arriver à cette conclusion, les soins médicaux seront arrêtés progressivement et il partira car trop dépendant des machines.
La famille lui dira au revoir et il sera baptisé avant de s’éteindre au bout d’un combat de 3h.
Au-delà Des Nuages nous aura permis de capturer des derniers rares moments avec nous. Son dernier souffle restera gravé dans nos mémoires comme la pire injustice qui puisse exister dans ce monde. Notre douleur sera exponentielle à partir de ce moment-là car nous l’aimions déjà tellement, nous nous projetions déjà tant dans notre vie de famille. On t’aime petit Loulou ❤️ A jamais dans nos cœurs Côme ❤️
