Tout a commencé le 15 juillet 2024, où j’apprends que je suis enceinte.
Surprise devant le test, je ne bouge plus, je n’en crois pas mes yeux.
Je n’ai pas pu m’empêcher de l’annoncer de suite à mon compagnon. Nous étions tellement heureux d’apprendre cette nouvelle.
Le 02 août 2024, nous nous rendons à l’hôpital pour la 1ère échographie, du stress nous envahit car tout cela est nouveau pour nous.
Et là, tu étais bien là dans mon ventre, je n’y croyais pas. Entendre déjà ton petit cœur battre, ce fût un moment incroyable. On nous dit que tout va bien pour le moment et qu’à ce moment, j’étais enceinte de 6 semaines.
Le temps passe et bien évidemment, nous attendions la 2ème échographie avec impatience.
Le 17 septembre, enfin cette échographie! On entend de nouveau ton petit cœur, nous voilà déjà rassurés.
On te voit à l’écran, tu avais déjà tellement grandi, on voyait déjà un bébé miniature, incroyable. Tu bouges même, que d’émotions!
De là, l’examen se termine, la gynécologue nous dit qu’il y a deux choses qui l’interpellent. A savoir la clarté nuccale et la taille des reins (trop gros).
Elle nous dit qu’elle n’est ni négative ni positive et qu’elle préfère nous envoyer à Bruges voir un autre gynécologue.
Forcément, on se pose énormément de questions, l’inquiétude était présente.
Un test NIPT est fait en urgence ce jour-là. Nous partons en vacances comme prévu et sur place, nous recevons par mail les résultats de la prise de sang.
Tout était normal par rapport à la trisomie, ce fût un soulagement.
De retour en Belgique, nous avions rendez-vous le 30 septembre à Bruges comme prévu. Nous te voyons pour la troisième fois, quel bonheur.
Et puis là, ce fût le désenchantement. Nous voyons à l’écran quelque chose sortir de ton petit crâne.
J’ai su de suite que cela ne présentait rien de bon … l’échographie se poursuit et nous voyons à nouveau tes reins, qui avaient encore grossi … l’examen se termine, l’ambiance est assez lourde.
Le gynécologue nous explique donc qu’il y a deux gros problèmes. Les reins sont beaucoup trop volumineux et sont remplis de kystes (polykystiques) et qu’ils ne seront malheureusement pas fonctionnels. Et un “sac” qui sort de sa tête (encéphalocèle) qui peut par la suite forcément créer des lésions au cerveau car il peut passer dans ce sac.
Ce fût la douche froide. De là, il nous parle de la suite … il nous dit que dans tous les cas notre bébé ne sera pas viable.
On peut aller au bout de la grossesse mais à la naissance, le bébé s’étouffera car ses poumons ne seront pas développés. Comme les reins ne fonctionnent pas, le liquide amniotique ne se fera pas “normalement” et c’est ce qui aide au développement des poumons. Nous comprenons très vite qu’aucune issue ne sera favorable.
Forcément, on aborde le sujet de l’IMG (interruption médicale de grossesse) comme à ce moment là j’étais de 14 semaines. Il nous explique aussi que les symptômes que notre bébé présente lui font fortement penser au syndrome de Meckel-Gruber (syndrome assez rare). Il nous parle de faire une amniocentèse. Les mauvaises nouvelles s’accumulent.
Nous restions à l’écoute devant le gynécologue mais tellement sidérés par toutes ces informations qui nous tombaient dessus.
En rentrant à la maison, nous nous sommes effondrés. Dans ces moments, on se dit “mais pourquoi nous ? Pourquoi notre bébé?” “Pourquoi…?”. On réalisait ce qui allait se passer, mais on ne voulait pas y croire.
L’amniocentèse fût programmée 2 jours plus tard à Bruges également avec prise de sang pour nous deux.
On nous parle d’une grosse semaine pour les résultats. Deux jours plus tard, nous avions encore rendez-vous à Bruges avec un professeur de Louvain pour une écho d’expertise. Il nous reparle de ce fameux syndrome, qui s’avère donc être probablement ça comme diagnostic. Rien ne change, l’issue sera toujours horrible au final. Après tout cela, tout s’effondre, nous réalisons que nous allons devoir prendre la pire des décisions et l’on se prend une bonne claque.. mettre un terme à la grossesse et devoir dire au revoir à notre enfant tant aimé n’était pas envisageable à nos yeux, mais il n’y avait que ça à faire.
Presque deux semaines passent et aucune nouvelle des résultats. Cette attente fût interminable et pénible. Un coup de téléphone de Bruges, pour me dire qu’une partie des résultats étaient arrivés mais le reste allait mettre plus de temps que prévu.
Mais qu’il ne servait à rien d’attendre plus longtemps si nous avions pris notre décision.
Je téléphone donc à ma gynécologue pour prendre rendez-vous pour effectuer cette fameuse IMG à 16 semaines. Rendez-vous donc le 12 octobre pour prendre des médicaments pour stopper les hormones et le 14 octobre pour l’admission à l’hôpital.
C’est ce jour, le 14 octobre, que j’ai accouché de ton si petit corps, dans le silence, et tu es partie rejoindre les étoiles, petite Jade. Tu étais si belle, si paisible. Tout était formé, tu étais un bébé miniature. Nous avons tes petites empreintes à la maison, un petit bout de ton cordon, un bracelet qui nous unis à jamais et tu es aussi parmi nous. Tout ces souvenirs nous rappelle que tu étais là, avec nous. Et tu resteras à jamais… dans nos cœurs, dans nos pensées.
Ton pap’ange et ta mam’ange t’aimeront pour toujours et ne cesseront de penser à toi. A jamais dans nos cœurs mon ange.
Au final c’est après presque 4 semaines que nous avons reçu les résultats de l’amniocentèse. On nous dit qu’il n y avait aucune anomalie génétique. Mais qu’avec les échos et à la vue du corps de Jade, le diagnostic du syndrome de Meckel-Gruber est confirmé.
Cette épreuve fût tellement difficile, elle l’est encore à l’heure d’aujourd’hui et le sera toujours. Courage à tous ces parents qui doivent faire face à ce genre de situation, qu’elle ressemble de près ou de loin à la nôtre mais qui au final se traduit par la perte d’un être cher. C’est quand on le vit qu’on peut comprendre la douleur que cela fait, cette douleur indescriptible. On pense être les seuls à vivre cela mais malheureusement nous sommes beaucoup plus qu’on ne le pense. Force et courage à tous ces parents ainsi qu’à leur entourage.
Je tiens à remercier du fond du cœur tout le personnel de la maternité de l’AZ Delta de Menin, une équipe formidable qui nous a soutenus, ainsi qu’à notre gynécologue Dr C et Dr V. de l’AZ Bruges. Je veux aussi remercier notre famille et nos amis, sur qui nous pouvons toujours compter et sans qui nous ne serions pas aller de l’avant.
Et en dernier je remercie l’association “Au-delà des nuages” qui nous permet de raconter notre histoire, l’histoire de notre petite Jade.
Simon et Cloé (26ans), pap’ange & mam’ange de Jade ♡
