Décembre 2012, alors que mon fils ainé ne fête que son premier anniversaire, j’annonce à ma famille qu’une double surprise arrivera d’ici juin 2013.
En effet, je suis alors enceinte de jumelles. Une grossesse inattendue mais que j’accueille malgré tout avec toutes les inquiétudes possibles de me retrouver à 28 ans, maman de 3 enfants en moins de 18 mois!
Le 1er février 2013, à 22 semaines de grossesse, une des deux poches se perce et je perds une partie du liquide amiotique. Embarquée d’urgence à l’hôpital et mon compagnon devant garder notre fils d’à peine 13 mois, je me retrouve seule pour affronter tout ce qui va suivre …
Mon souvenir est assez flou mais ce dont je me souviens ce sont ces paroles brutales que je vais entendre : « Madame, vous devez rester allongée […] Vous avez perdu beaucoup de liquide […] Préparez-vous au lendemain, vous allez devoir accoucher […] Une des deux poches est intacte mais à 20 semaines de grossesse gémellaire, même si on parvient a en sauvé une, elle sera trop prématurée, ses organes ne seront pas assez développés que pour survivre […] La soirée se passe, entourée d’une sage-femme, dans une chambre de la maternité. La nuit est compliquée … Les douleurs sont là … Les questions fusent sans cesse…
Le lendemain, je demande à ce qu’on appelle mon compagnon dès le matin, au moment où je pars en salle d’accouchement. Un accouchement par voie basse. Noëlie est née à 10h46 et pesait 230 gr.
Héléna, née à 10h51 pesait 270 gr. Elles sont nées toutes les deux vivantes et en « bonne santé ». Je les ai eues, vivantes, dans mes mains jusqu’à ce que leurs cœurs s’arrêtent. Elles n’auront vécu que quelques minutes. Le temps de déposer notre fils à la crèche, mon compagnon n’est arrivé qu’après l’accouchement, qu’après leur décès… J’aurais vécu tous ces moments seule.
Nous leur avons dit un dernier au revoir le 8 février 2013. Nées trop tôt, elles n’ont aucune existence légale mais j’ai en souvenir d’elles des photos quand elles étaient encore en vie, leurs empreintes et leurs bracelets de naissance. Elles reposent en paix, main dans la main, dans un beau cimetière verdoyant. Vivre un deuil d’enfants peut amener à la séparation du couple. C’est ce qui m’est arrivé 6 mois plus tard.
8 années de reconstruction personnelle, à faire grandir mon grand garçon, Lucas, avant de rencontrer mon mari.
Mars 2022, je tombe enceinte. Notre bonheur est immense malgré des appréhensions suite à mon passé.
Suivie psychologiquement, j’apprends à lâcher prise et à profiter de ma grossesse si complexe.
A 5 mois de grossesse, les médecins suspectent une coarctation de l’aorte. Je suis très suivie pour grossesse à risque dans deux hôpitaux.
L’accouchement à terme est programmé pour être sûre d’avoir les spécialistes pour accueillir notre bébé. Accouchement par voie basse.
Loïs, notre petit garçon, est né à 15h16 le 21 novembre 2022. Il est pris directement en charge par des médecins, pédiatres, infirmières, sage-femmes, cardiologues et est emmené avec son papa aux soins intensifs de néonatologie.
Un service en or où nous allons finalement rester 58 jours.
L’équipe médicale devient notre deuxième famille, l’hôpital, notre deuxième maison. La coarctation de l’aorte n’est pas franche et n’est pas confirmée. T outes les semaines, nous espérons retourner avec lui à la maison mais nous comprenons assez vite que nous allons devoir être patients. Le 22 décembre, après un mois de questionnements et d’incertitude, le verdict tombe enfin : Loïs est atteint d’un syndrome génétique rare, le syndrome de Williams-Beuren.
Nous sommes très bien entourés pour cette annonce si difficile à entendre.
Nous sommes abattus mais très vite, nous nous renseignons sur ce syndrome. Nous prenons contact avec des associations. Nous faisons preuve de résilience.
Nous décidons de prendre la vie, sa vie, comme elle vient. Loïs passe son premier Noël à l’hôpital, branché à toutes ces machines de surveillance permanente.
Sa cardiopathie est très importante. Le 10 janvier au matin, il passe un examen sous anesthésie générale pour évaluer où pourrait se situer une opération favorable à sa santé pour envisager une sortie.
A 18h, le corps médical arrive dans notre chambre du service de néonatologie (soins intensifs). Les résultats de l’examen nous sont révélés. Une opération est beaucoup trop risquée.
Nous devons prendre la pire décision de notre vie : tenter le tout pour le tout en essayant l’opération en connaissant les risques et séquelles ou l’accompagner en soins palliatifs à domicilie ou à l’hôpital.
Un coup de massue, 24 heures pour rendre notre décision. Une décision si inhumaine mais la plus humaine possible.
Encore une fois, nous faisons preuve d’une immense résilience. Nous avions promis à notre fils de le ramener un jour à la maison pour qu’il découvre un autre monde que le milieu hospitalier.
Nous avons fait connaissance avec l’équipe de Globul’Home qui accompagne les enfants et leurs familles en soins palliatifs.
Respect à cette équipe et à tou.tes les intervenant.es qui accompagnent dans la bienveillance, la sérénité, la confiance et l’amour.
Nous avons été super bien entourés!
Le 18 janvier, enfin, Loïs sort de l’hôpital. Une RE-Naissance ! Nous n’avons aucune perspective de combien de temps son cœur tiendra … Nous décidons donc en famille de lui offrir UNE VIE plutôt que d’attendre une fin, une vie accélérée remplie d’amour concentré ! Nous vivons avec lui l’instant présent. Nous prenons soin de profiter de chaque journée avec émerveillement comme si c’était son premier jour et avec sérénité comme si c’était son dernier. Une vie remplie de premières fois, de choses simples du quotidien ! Au-delà des soins et de la surveillance constante, de la crainte et de l’incertitude, nous nous sommes créés des souvenirs, des moments de rires et de joie avec notre petit combattant, notre warrior!
Loïs s’est éteint le 8 mars 2023, après 107 jours de combat, de courage, de partage et d’amour, de découvertes. C’est au funérarium que Julian, bénévole d’Au-delà des Nuages, est venu immortaliser les derniers moments de Loïs parmi nous. Un magnifique reportage photos … Merci ! Son dernier voyage, sa fête de départ au Paradis des Enfants a été célébrée le 15 mars … Il repose maintenant en paix au même cimetière qu’Héléna et Noëlie …
La fin n’est que le début d’un lendemain… d’un futur rempli d’aventures. Depuis son départ, nous faisons vivre à son doudou, Nénéphant, de belles aventures afin que notre petit ange voyage et découvre de nouvelles sensations ! Avec toi, Loïs, nous avons vécu une Histoire d’Amour, de Résilience… nous avons eu une sacrée leçon de Courage, de Vie et d’Humanité!
Maman de Lucas, un ado courageux, empathique qui fait preuve d’une immense résilience!
MamAnges de trois magnifiques étoiles, Héléna, Noëlie et Loïs qui m’ont donné une force incroyable de toujours avancer, de prendre la vie du bon côté et d’être toujours positive malgré les obstacles … Pour vous trois et pour soutenir l’association d’Au-delà des Nuages, nous avons parcouru récemment les 20 km de Bxl en vos noms LoHéNo!
Que l’on soit maman, maman d’étoiles ou maman d’âme, nous sommes simplement des mamans d’enfants EXTRAordinaires qui grandissent à nos côtés ou dans nos cœurs…
